ÚNICAS se enmarca en el Plan de Atención Digital Personalizada del Ministerio de Sanidad, que cuenta con un presupuesto de 146 millones de euros, de los cuales 19,5 millones se han destinado a la primera fase de desarrollo en España de la plataforma ÚNICAS para pacientes pediátricos.
Su objetivo es promover la colaboración entre centros de todo el Estado mediante una plataforma virtual que facilita el intercambio seguro de información clínica y el trabajo coordinado entre profesionales expertos en enfermedades raras de múltiples centros. Bajo el principio de "mover datos y no pacientes", la iniciativa contribuye a agilizar los diagnósticos, mejorar el seguimiento clínico y favorecer una atención especializada, personalizada y equitativa para todas las personas con enfermedades raras.
Cataluña es el único territorio que está desplegando la conexión a la plataforma ÚNICAS de forma coordinada en los centros acreditados de las Redes de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC) en enfermedades raras que atienden tanto a pacientes pediátricos como adultos. Esta apuesta se anticipa a la segunda fase del proyecto a nivel estatal, en la que se incorporarán los centros de adultos.
Avances digitales para ÚNICAS en el Clínic
La implantación de este proyecto en el Hospital, liderada desde la Dirección de Sistemas de Información del Clínic por Laura Pradal y Maribel Grau, ha contado con una dotación de 533.000 euros procedentes de los 2.300.000 euros de los fondos Next Generation EU destinados por el CatSalut a los hospitales del SISCAT acreditados como XUEC.
La conexión con ÚNICAS ya ha supuesto mejoras significativas en los sistemas de información del Hospital. Entre las actuaciones implementadas destaca la creación de una nueva vista dentro de la historia clínica que permitirá, con un solo clic, acceder a todos los pacientes con enfermedades raras. Paralelamente, el Hospital ha implantado la clasificación de las enfermedades raras mediante un distintivo específico y la codificación ORPHA para cada enfermedad, de acuerdo con los requisitos de los registros y las directrices europeas.
Los profesionales tendrán acceso directo a la plataforma ÚNICAS para consultar la información compartida por los diferentes centros que atienden al paciente, mejorando así la continuidad asistencial y la coordinación entre hospitales. Próximamente, la detección automática de los pacientes registrados permitirá que los equipos implicados dispongan de esta información en tiempo real. Asimismo, se continúa avanzando en el desarrollo de nuevas funcionalidades que permitirán registrar directamente nuevos pacientes en la plataforma ÚNICAS y compartir información clínica relevante, así como en la implantación de un consentimiento informado digital específico para pacientes con enfermedades raras.
Programa Clínico de Enfermedades Raras y unidades acreditadas: un modelo hacia ÚNICAS
El Hospital Clínic Barcelona cuenta con una amplia trayectoria en la atención a las enfermedades raras y ocupa una posición de referencia nacional e internacional en este ámbito. Dispone de un elevado nivel de reconocimiento institucional, con 37 acreditaciones exclusivamente en enfermedades raras: 9 XUEC en Cataluña, 17 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y 11 European Reference Networks (ERN) a nivel europeo.
El Clínic dispone además de una estructura transversal y multidisciplinar propia, el Programa Clínico de Enfermedades Raras del HCB, que, con el apoyo de la Dirección Médica, presta soporte a las unidades expertas y promueve la coordinación asistencial, la investigación y la innovación en este ámbito. Alineado con las estrategias del CatSalut, del Ministerio de Sanidad y de las redes europeas de enfermedades raras, el Programa impulsa el reconocimiento de nuevas unidades, la mejora de los recursos y la integración de datos, con el objetivo de optimizar el diagnóstico, el seguimiento y la calidad de vida de los pacientes.
Los coordinadores de las redes acreditadas y el resto de miembros del Programa Clínico de Enfermedades Raras trabajan para garantizar una atención de excelencia e impulsar mejoras continuas que faciliten una respuesta cada vez más eficiente al creciente número de pacientes atendidos en el Hospital.
La participación del Clínic en el proyecto ÚNICAS se coordina desde el Programa Clínico de Enfermedades Raras, donde dos de sus miembros participan como embajadores del proyecto: el Dr. José Hernández-Rodríguez, coordinador del Programa, y la Dra. Rita Reig, de la Dirección de Calidad y secretaria del Programa. Con esta labor, el Programa Clínico de Enfermedades Raras contribuye a reforzar el posicionamiento estratégico del Hospital Clínic dentro de la nueva red estatal.
