El Servicio de Neumología del Clínic Barcelona ha sido reconocido en seis de estas áreas: enfermedades pulmonares intersticiales, bronquiectasias no asociadas a fibrosis quística, hipertensión pulmonar minoritaria, déficit de alfa-1-antitripsina, trastornos de ventilación y malformaciones pulmonares.
El Dr. Oriol Sibila, jefe del Servicio de Neumología del Instituto Respiratorio del Clínic, valora esta designación “como muy positiva, pues pone en valor el trabajo asistencial, la investigación y la docencia de muchos profesionales del hospital en el campo de las enfermedades minoritarias respiratorias, que revierte en una mejor atención de los pacientes”.
Las Unidades Clínicas Expertas son las unidades funcionales con experiencia y conocimiento en el cuidado de las enfermedades minoritarias. Su principal función es diagnosticar y determinar la estrategia terapéutica y el seguimiento de personas con este tipo de enfermedades A su vez, actúan como centro de referencia en su territorio para hacer llegar el conocimiento, la innovación y los protocolos a los profesionales sanitarios, tanto del ámbito hospitalario como de la atención primaria.
Los criterios para la designación de las Unidades Clínicas Expertas tienen en cuenta disponer de un equipo multidisciplinar para la atención de los pacientes; disponer de un plan de atención personalizado y garantizar la información y acompañamiento del paciente y su familia; contribuir a la investigación sobre la enfermedad y difundir el conocimiento generado; o colaborar con las asociaciones de pacientes, entre otros.
En torno las Unidades Clínicas Expertas, se organizan las XUEC (de las siglas en catalán), Redes de Unidades Clínicas Expertas, que tienen por objetivo colaborar y compartir experiencia y conocimiento entre las unidades expertas en enfermedades minoritarias. Estas redes se encargan de consensuar guías de práctica clínica, realizar consultoría de casos complejos y poner en común los nuevos conocimientos sobre la enfermedad.
