Clínic Barcelona

ENERCA y la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna unen sus esfuerzos para concienciar sobre la enfermedad

La información es un bien escaso, especialmente cuando se trata de enfermedades raras. La información ayuda a los pacientes a comprender mejor sus circunstancias, aceptarlas y gestionarlas mejor. Esa es una de las razones principales por las que ENERCA y la Asociación Española de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna han firmado recientemente un convenio de colaboración para unir sus esfuerzos en la difusión de conocimientos sobre esta anemia poco frecuente y las actividades de su asociación de pacientes.

La Hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) es una enfermedad rara adquirida de la sangre que afecta a una tasa anual de 1-2 casos por millón. Se caracteriza por una anemia debida a la destrucción de las glóbulos rojos en el torrente sanguíneo, orina de color rojo debida a la aparición de hemoglobina en la orina y trombosis. La enfermedad puede ocurrir a cualquier edad, pero afecta preferentemente a adultos jóvenes. Sólo el trasplante de médula ósea suprime por completo este defecto hematopoyético, aunque recientemente un estudio a largo plazo demostró los beneficios clínicos después de 8 años del tratamiento continuado con eculizumab.

El convenio de colaboración lo firmaron el Dr. Joan Lluis Vives-Corrons, jefe de la Unidad de Eritropatología del IDIBAPS - Hospital Clínic y coordinador de ENERCA, y el Sr. Jordi Cruz Villalba, Presidente de la Asociación Española de HPN. Este será el marco de trabajo en el que ambas instituciones promoverán actividades orientadas a pacientes y profesionales, con el objetivo de concienciar sobre la enfermedad y ofrecer herramientas a los pacientes para un mejor manejo de su condición.