Hoy se presenta el libro "Vivir con el síndrome de Lynch"

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Lynch, la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Lynch (AFALynch) presenta hoy Vivir con el síndrome de Lynch, un libro divulgativo dirigido a todas aquellas personas que deseen conocer en profundidad las circunstancias que rodean esta enfermedad. En la presentación, que tendrá lugar en el Col·legi de Metges de Barcelona, participan Maria Ricart, presidenta y fundadora de AFALynch, el Dr. Gabriel Capellà, director del Programa de Cáncer Hereditario del ICO, y la Dra. Cristina Nadal, directora del Área de Atención Sanitaria del Servei Català de la Salut. Estarán acompañados por los coordinadores del libro, el Dr. Francesc Balaguer, jefe del Servicio de Gastroenterología y coordinador de la Clínica de Alto Riesgo de Cáncer Colorrectal del Hospital Clínic e investigador del equipo de Oncología Gastrointestinal y Pancreática del IDIBAPS, y la Dra. Judith Balmaña, jefa de la Unidad de Alto Riesgo y Prevención del Cáncer (UARPC) del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del grupo del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) con el mismo nombre.

El síndrome de Lynch es una enfermedad hereditaria que aumenta de forma considerable las posibilidades de sufrir un cáncer de colon y/o recto, endometrio, y, en menor medida, otros tipos de tumores. De los 25.000-30.000 nuevos casos de cáncer de colon y recto diagnosticados en España, un 3% están provocados por el síndrome de Lynch. Ese porcentaje, unos 700 casos, podría evitarse con un diagnóstico genético para detectar qué miembros de la familia son susceptibles de sufrir tumores asociados al síndrome y así realizar un seguimiento eficaz que evite o detecte su aparición.

Vivir con el síndrome de Lynch tiene como objetivo ofrecer información sobre su condición a las familias afectadas y difundir las últimas investigaciones, avances médicos, testimonios y consejos de especialistas que puedan servir de ayuda a las personas con esta enfermedad. Todo ello, de forma rigurosa y amena que será de distribución gratuita. Con estos mismos objetivos, Maria Ricart, quien padeció y superó cuatro cánceres entre los 33 y los 46 años de edad, fundó AFALynch en verano de 2009 con el asesoramiento científico de la Dra. Judith Balmaña y el Dr. Francesc Balaguer. Este 22 de marzo, día en que se celebra el Día Mundial del Síndrome de Lynch para dar visibilidad a esta patología, AFALynch, junto con los coordinadores –los Dres. Balaguer y Balmaña– y una gran cantidad de complicidades con otras asociaciones de profesionales y pacientes, ha decidido publicar y presentar este libro.

La importancia de la divulgación y sensibilización para un síndrome silencioso

El síndrome de Lynch está causado por una mutación en los genes MLH1, MSH2, MSH6 y PMS2, implicados en la reparación del ADN. Al tratarse de una alteración genética asintomática, muchos pacientes no saben que lo padecen y es difícil detectarlo y diagnosticarlo. “Mientras que la población general tiene un 5% de probabilidades de sufrir cáncer de colon, y en el caso de las mujeres, un 1,5% de padecer cáncer de endometrio a edades tempranas, los afectados por el síndrome de Lynch presentan hasta un 70% y un 50% de probabilidad, respectivamente”, explica la Dra. Judith Balmaña. “Los programas de prevención adquieren una gran importancia ante estos datos. Se recomienda una colonoscopia todos los años y una revisión ginecológica para evitar o detectar precozmente estos tumores”, prosigue el Dr. Francesc Balaguer.

Maria Ricart subraya que, “las familias afectadas por el Síndrome de Lynch viven con el miedo permanente de pensar: ‘¿quién será el siguiente?’, y a la vez que agradecen disponer de una información que les permite prevenir una enfermedad futura grave. A los pacientes nos preocupa cómo afrontar una vida normal con un futuro tan incierto, pero sin dejar que nuestros planes se rompan”.

Por ello, y según el Dr. Balaguer y la Dra. Balmaña, “este libro tiene un gran valor, no solo por ser el fruto del trabajo de casi 20 profesionales y expertos que han participado en su elaboración, sino por ser el libro de referencia que ayudará a conocer más, y mejor, este síndrome. En un síndrome de estas características, donde casi todo sucede en silencio, la divulgación es la clave para que los pacientes y profesionales lo conozcan, y gracias a ser conscientes de su existencia, tendremos parte de la batalla ganada, pues conocimiento es igual a prevención”, exponen los expertos. “Y es parte de nuestro trabajo dar toda la información posible a las familias y apoyar estas iniciativas de nuestros pacientes”, concluyen.