Clínic Barcelona

El cómic como recurso educativo para divulgar las anemias minoritarias

Gracias a una iniciativa de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA), por primera vez se ha publicado en España una serie de cómics educativos dirigidos especialmente a adolescentes afectos por una de estas enfermedades, así como a los familiares y personal sanitario y docente de su entorno. La campaña, de ámbito nacional, ha editado tres cómics con tres temas diferentes: la talasemia, la drepanocitosis y la transfusión. Un total de 25.000 ejemplares, 2.500 de ellos en catalán, serán distribuidos por la red de servicios hospitalarios, centros de atención primaria y centros de educación secundaria.

La anemia falciforme y la talasemia mayor son enfermedades de la sangre cuya  consecuencia es una anemia intensa crónica que requiere de transfusiones para su tratamiento, especialmente en el caso de la talasemia mayor.

El objetivo de este material es dar a conocer las hemoglobinopatías y talasemias, haciendo énfasis en la importancia de la prevención y el seguimiento de las indicaciones terapéuticas, que con frecuencia son abandonadas en la etapa de la adolescencia, dando como consecuencia un importante riesgo para la salud del niño/a.

Esta iniciativa ha contado con el asesoramiento científico y la financiación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación “Inocente inocente”, la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA) y la Red Europea para el Estudio de las Anemias Minoritarias (ENERCA).

El proyecto europeo ENERCA tiene como objetivo primordial difundir los más recientes avances en todo tipo de anemias raras, tanto hereditarias (congénitas) como  adquiridas (no hereditarias). Con ello pretende ayudar a todos aquellos enfermos que las padecen, a sus familiares y también a los médicos que los atienden, procurando ofrecerles una información clara, fidedigna y útil para una correcta orientación diagnóstica. El proyecto ha sido financiado con 1,2 millones de euros por la Comisión Europea y actualmente se encuentra en su tercera fase de desarrollo. Está liderado por el Dr. Joan-Lluis Vives-Corrons, del equipo IDIBAPS en Fisiopatología y bases moleculares en hematología y Jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic de Barcelona y cuenta con la Dra. María del Mar Mañu como Project Manager.