Las personas con síndrome de quilomicronemia familiar y otras formas de hipertrigliceridemia grave de origen genético deben convivir con una de las restricciones dietéticas más exigentes que existen. Para dar respuesta a las dificultades que esto supone en el día a día, el grupo de Lípidos y Riesgo Vascular del Servicio de Endocrinología del Hospital Clínic Barcelona y la Fundació Catalunya La Pedrera, a través de Alícia, han desarrollado, con la participación de personas afectadas por la enfermedad, un conjunto de recursos prácticos que incluye una guía alimentaria, diferentes recursos educativos sobre el contenido de grasa de distintos alimentos de consumo habitual, un recetario con más de 40 recetas y videorecetas, y otras herramientas muy prácticas como el grasímetro, que facilita identificar el contenido de grasa de los alimentos de forma muy visual e intuitiva.
El proyecto ha sido financiado por la Fundació Catalunya La Pedrera y desarrollado por Alícia y el Hospital Clínic Barcelona. Además, cuenta con el apoyo del CIBER de Obesidad y Nutrición (CIBEROBN) y el aval de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Arteriosclerosis (SEA) y la Sociedad Catalana de Lípidos y Arterioesclerosis (SOCXULA).
Una necesidad clínica no cubierta
El síndrome de quilomicronemia familiar es una enfermedad genética minoritaria caracterizada por niveles extremadamente elevados de triglicéridos en sangre. Estas concentraciones pueden provocar dolor abdominal recurrente y pancreatitis aguda, una complicación grave. Por este motivo, las personas afectadas deben seguir una dieta con una restricción muy estricta de grasas, a menudo inferior a 15 o 20 gramos al día (una cifra muy baja si se tiene en cuenta que una persona sana que sigue una alimentación equilibrada consume de media entre 70 y 80 gramos de grasa al día). Esto resulta especialmente complejo, ya que dos cucharadas de aceite de oliva aportan aproximadamente esa cantidad de grasa, al igual que cinco nueces o cinco sardinas medianas.
"Para estas personas, la alimentación es una parte esencial del tratamiento. Muchas de las decisiones del día a día, como ir a comprar, cocinar o comer fuera de casa, requieren calcular y controlar la cantidad de grasa de los alimentos. Esta guía ofrece recursos prácticos que ayudarán a los pacientes y a sus familias a afrontar estos retos con mayor seguridad y autonomía", explica el Dr. Emilio Ortega, endocrinólogo del Hospital Clínic Barcelona.
De la consulta a la cocina
La iniciativa combina el conocimiento clínico de médicos y nutricionistas expertos en el manejo de las dislipemias graves del Servicio de Endocrinología del Hospital Clínic con la experiencia de Alícia en medicina culinaria y en cómo la alimentación y la gastronomía pueden dar respuesta a distintas situaciones de salud. También ha contado con la participación activa de personas afectadas durante el diseño y la validación de los materiales para adaptarlos mejor a sus necesidades. El resultado es un conjunto de recursos diseñados para convertir las recomendaciones nutricionales en herramientas útiles y fáciles de incorporar a la vida cotidiana, permitiendo seguir disfrutando de la comida.
La guía incluye recomendaciones dietéticas, ejemplos de menús, consejos para interpretar el etiquetado nutricional y orientaciones para adaptar la dieta mediterránea a una alimentación muy baja en grasas. También incorpora una herramienta que permite identificar rápidamente la cantidad de grasa que aporta cada alimento, clasificados por grupos (carnes, pescados, legumbres, cereales, verduras, frutas, frutos secos, etc.) en las porciones habituales de consumo, así como consejos para la compra, menús semanales y otros recursos que facilitan la planificación de las comidas y la toma de decisiones en el día a día.
Esta publicación se complementa con un recetario que incluye más de 40 recetas adaptadas, videorecetas y recursos visuales educativos que muestran las cantidades de alimentos equivalentes a 1 gramo de grasa según diferentes tipos de carne, pescado, lácteos o legumbres, así como propuestas de snacks para todos los públicos.
Se pueden consultar y descargar en el siguiente enlace: https://alicia.cat/es/noticia/alimentacion-cocina-baja-en-grasas-sindrome-quilomicronemia-familiar/
"Hemos querido crear recursos muy prácticos que ayuden a las personas afectadas a gestionar la alimentación del día a día. El objetivo es demostrar que, a pesar de las limitaciones que implica una indicación médica tan restrictiva, es posible mantener una alimentación variada, segura y gastronómica y sensorialmente atractiva", destaca Alba Coll, dietista-nutricionista de Alícia.
Presentación de los recursos a pacientes y familiares
Para dar a conocer los materiales desarrollados, el proyecto se ha presentado tanto a público profesional, mediante una jornada presencial en Món Sant Benet para el Col·legi de Dietistes-Nutricionistes de Catalunya (Codinucat), como en el congreso de la SEA (Sociedad Española de Arteriosclerosis). Durante el mes de noviembre también está prevista su presentación en la tercera edición del seminario "Manejo práctico de dislipemias raras", organizado por la SEEN con la participación de la SEA.
Asimismo, se ha presentado a las personas afectadas y a sus familiares o cuidadores a través de una sesión online que contó con más de 100 participantes y permitió presentar los diferentes recursos desarrollados, además de ofrecer una demostración culinaria práctica. La sesión contó con la participación de profesionales del Clínic y de Alícia.
A partir de esta jornada, y con el objetivo de que estos recursos puedan llegar al mayor número posible de personas, todos los materiales están ya disponibles de forma gratuita, pensados para facilitar el día a día de quienes deben seguir una dieta muy baja en grasas, así como de sus familiares y de los profesionales que los acompañan.
Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias
Los materiales se dirigen principalmente a personas con síndrome de quilomicronemia familiar, pero también pueden ser útiles para otros pacientes con hipertrigliceridemias graves que requieren una restricción intensa del consumo de grasas. Al mismo tiempo, constituyen herramientas educativas útiles para cualquier persona interesada en conocer mejor el contenido de grasa de los alimentos y tomar decisiones alimentarias más saludables, uno de los pilares de la prevención cardiovascular.
La iniciativa pretende contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y facilitar la adherencia a un tratamiento dietético esencial para reducir el riesgo de complicaciones, ya que la intervención nutricional sigue siendo la piedra angular del tratamiento y resulta indispensable incluso en la era de los nuevos fármacos dirigidos. Además, pone a disposición de pacientes y familiares recursos prácticos y basados en la evidencia científica para afrontar con mayor seguridad los retos cotidianos asociados a estas enfermedades minoritarias.
