Les persones amb síndrome de quilomicronèmia familiar i altres formes d'hipertrigliceridèmia greu d'origen genètic han de conviure amb una de les restriccions dietètiques més exigents que existeixen. Per donar resposta a les dificultats que això comporta en el dia a dia, el grup de Lípids i Risc Vascular del Servei de Endocrinologia de l'Hospital Clínic Barcelona i la Fundació Catalunya La Pedrera, a través d’Alícia, han desenvolupat, amb la participació de persones afectades per la malaltia, un conjunt de recursos pràctics que inclouen una guia alimentària, diferents recursos educatius sobre el contingut de greix de diferents aliments de consum habitual, un receptari amb més de 40 receptes i vídeoreceptes, i altres eines molt pràctiques com ara el greixímetre, que facilita identificar el contingut en greix dels aliments de manera molt visual i intuïtiva.
El projecte ha estat finançat per la Fundació Catalunya La Pedrera i desenvolupat per Alícia i l'Hospital Clínic Barcelona. A més, compta amb el suport del CIBER d'Obesitat i Nutrició (CIBEROBN), i l’aval de la Societat Espanyola d'Endocrinologia i Nutrició (SEEN), la Societat Espanyola d'Arteriosclerosi (SEA) i la Societat Catalana de Lípids i Arterioesclerosi (SOCXULA)
Una necessitat clínica no coberta
La síndrome de quilomicronèmia familiar és una malaltia genètica minoritària caracteritzada per nivells extremadament elevats de triglicèrids a la sang. Aquestes concentracions poden provocar dolor abdominal recurrent i pancreatitis aguda, una complicació greu. Per aquest motiu, les persones afectades han de seguir una dieta amb una restricció molt estricta de greixos, sovint inferior als 15 o 20 grams al dia (un valor molt baix tenint en compte que una persona sana que segueix una alimentació equilibrada, consumeix de mitjana uns 70-80 grams de greix al dia). Això és realment complex, ja que només dos cullerades d’oli d’oliva ja aporten aquesta quantitat, com també ho fan 5 nous, o 5 sardines mitjanes.
"Per a aquestes persones, l'alimentació és una part essencial del tractament. Moltes de les decisions del dia a dia, com anar a comprar, cuinar o menjar fora de casa, requereixen calcular i controlar la quantitat de greix dels aliments. Aquesta guia ofereix recursos pràctics que ajudaran els pacients i les seves famílies a afrontar aquests reptes amb més seguretat i autonomia", explica el Dr. Emilio Ortega, endocrinòleg del Clínic Barcelona.
De la consulta a la cuina
La iniciativa combina el coneixement clínic de metges i nutricionistes experts en el maneig de les dislipèmies greus del Servei d’Endocrinologia de l’Hospital Clínic amb l’expertesa d’ Alícia en medicina culinària, i com alimentació i gastronomia donen resposta a diferents situacions de salut. També ha comptat amb la participació activa de persones afectades durant el disseny i la validació dels materials per adaptar-los millor a les seves necessitats. El resultat és un conjunt de recursos dissenyats per convertir les recomanacions nutricionals en eines útils i fàcils d'incorporar a la vida quotidiana, i poder seguir gaudint del menjar.
La guia inclou recomanacions dietètiques, exemples de menús, consells per interpretar l'etiquetatge nutricional i orientacions per adaptar la dieta mediterrània a una alimentació molt baixa en greixos. També incorpora una eina que permet identificar ràpidament la quantitat de greix que aporta cada aliment classificats segons el grup (carns, peixos, llegums, cereals, verdures, fruita, fruits secs...) en les porcions de consum habitual, així com consells per al moment de la compra, menús setmanals i altres recursos que faciliten la planificació dels àpats i la presa de decisions en el dia a dia.
Aquesta publicació es complementa amb un receptari que inclou més de 40 receptes adaptades, videoreceptes, així com recursos visuals educatius que mostren les quantitats d’aliment que equivalents a 1 gram de greix segons diferents tipus de carn, peix, làctics o llegums, així com propostes d’snacks per a tots els públics.
Es poden visualitzar i descarregar a l’enllaç següent: https://alicia.cat/noticia/alimentacio-baixa-en-greixos/
"Hem volgut crear recursos molt pràctics que ajudin les persones afectades a gestionar l’alimentació del dia a dia. L'objectiu és demostrar que, malgrat les limitacions que comporta una indicació mèdica tan restrictiva, és possible mantenir una alimentació variada, segura i gastronòmica i sensorialment atractiva", destaca Alba Coll, dietista-nutricionista d’Alícia.
Presentació dels recursos a pacients i familiars.
Per donar a conèixer els materials desenvolupats, el projecte s'ha presentat tant a públic professional, amb una jornada presencial a Món Sant Benet per al col·legi de Dietistes-Nutricionistes de Catalunya (Codinucat), i amb la participació en el congrés de la SEA (Sociedad Española de Arteriosclerosis). Durant el mes de novembre també està prevista la presentació en la tercera edició del seminari “Maneig pràctic de dislipèmies rares” que organitza la SEEN amb la participació de la SEA.
També, s’ha presentat a les persones afectades i els seus familiars o cuidadors, a través d’una sessió en línia que va comptar amb més de 100 participants, i va permetre presentar els diferents recursos desenvolupats, així com oferir una demostració culinària pràctica. La sessió va comptar amb la participació dels professionals del Clínic i d’Alícia.
A partir d’aquesta jornada, i amb l’objectiu que aquests recursos puguin arribar al màxim nombre de persones, tots aquests materials ja es troben a disposició de tothom de forma gratuïta, pensats per facilitar el dia a dia de les persones que han de seguir una dieta molt baixa en greixos, així com dels seus familiars i dels professionals que les acompanyen.
Millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries
Els materials s'adrecen principalment a persones amb síndrome de quilomicronèmia familiar, però també poden ser útils per a altres pacients amb hipertrigliceridèmies greus que requereixen una restricció intensa del consum de greixos. Al mateix temps, constitueixen eines educatives útils per a qualsevol persona interessada a conèixer millor el contingut en greix dels aliments i prendre decisions alimentàries més saludables, un dels pilars de la prevenció cardiovascular.
La iniciativa vol contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i facilitar l'adherència a un tractament dietètic que és essencial per reduir el risc de complicacions, atès que la intervenció nutricional continua sent la pedra angular del tractament i resulta indispensable fins i tot en l'era dels nous fàrmacs dirigits. A més, posa a disposició dels pacients i les seves famílies recursos pràctics i basats en l'evidència científica per afrontar amb més seguretat els reptes quotidians associats a aquestes malalties minoritàries.
