Ésta es la primera de una serie de actividades formativas organizadas por la ERN-Rare Liver y apoyada por la EASL que a partir de ahora se celebrarán de forma anual en diferentes centros ERN de Europa. Los codirectores de esta actividad fueron la Dra. Maria Londoño y el Dr. Juan Carlos García-Pagan, del Clínic-IDIBAPS y CIBEREHD, con el apoyo de la representante de la EASL en las ERN la Dra. Hernández-Gea, y una amplia representación de médicos de los servicios de Hepatología, radiodiagnóstico y anatomía patológica del Clínic.
En la inauguración del acto dieron la bienvenida a todos los participantes el Dr. Josep M. Campistol, director general del Clínic, el Dr. Antoni Castells, director Médico, y la Sra. Gemma Martinez, directora enfermera del hospital. También saludaron a todos los participantes el Dr. Josep Vidal, director del Instituto de Enfermedades Digestivas y Metabólicas, y el Dr. Ramon Bataller, jefe del Servicio de Hepatología del Clínic.
Las redes de referencia europeas (ERN: European Reference Networks) son redes virtuales en las que participan proveedores sanitarios de toda Europa. Las ERN fueron creadas en 2014 por la Unión Europea con el objetivo de hacer frente a enfermedades y afecciones complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos. Hay 24 ERN que implican a 25 países europeos, y que cubren todos los grupos principales de enfermedades. De éstas, la ERN-LIVER es la red Europea de enfermedades raras del hígado. El hospital Clínic Barcelona pertenece a ésta desde que ésta fue fundada. Específicamente, el Clínic se considera centro experto en enfermedades vasculares hepáticas, enfermedades colestásicas y autoinmunes, enfermedades genéticas, poliquistosis e insuficiencia hepática.
Durante los dos días de las jornadas participaron diferentes expertos del Servicio de Hepatología del Clínic y ponentes internacionales con reconocimiento mundial. Entre ellos, destacar la presencia del Dr. Ansgar Lohse, experto en hepatitis autoinmune y director de la ERN-LIVER, la Dra. Aurelie Plesier, experta en enfermedades vasculares, y el Dr. Pavel Strnad, experto en deficiencia de A1AT. También participó la Sra. Gemma Iserte, enfermera de práctica avanzada de la Unidad de Oncología Hepática, que habló sobre la importancia del papel de la enfermería en las enfermedades raras. Por último, la Sra. Jose Willemsen, directora ejecutiva de la Dutch Liver Patients Association, explicó el rol del paciente en el tratamiento de su enfermedad, especialmente en las enfermedades raras.
Además de las conferencias, se realizaron pequeños grupos de trabajo con los participantes para discutir casos difíciles de las diferentes áreas. Posteriormente, cada grupo preparó el caso para discutirlo con el resto y escoger la mejor presentación. Este formato favoreció la participación de todos los asistentes y la interacción con los distintos expertos de cada área.
