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El Clínic lidera un proyecto de participación de pacientes con enfermedades crónicas durante la COVID-19

El Hospital Clínic de Barcelona ha liderado un proyecto de participación de pacientes con enfermedades crónicas durante la crisis de la COVID-19. El confinamiento puede afectar a las personas con enfermedades crónicas de varias maneras: impacto en aspectos fisiológicos como la calidad del sueño o los hábitos alimentarios, limitaciones de la actividad física, restricciones en el contacto social (y en el apoyo de familiares y amigos), impacto emocional, dificultades de acceso a los profesionales que cuidan de su enfermedad crónica, tanto en cuanto a visitas como exploraciones, o problemas de acceso a medicaciones específicas, entre otros.

Cada grupo de pacientes tiene unas características diferentes y que se deben atender de manera diferente

El proyecto, liderado por el Espacio de Experiencias de los pacientes del Hospital Clínic ha permitido disponer de unos primeros resultados de cómo han vivido el confinamiento las personas con cefaleas crónicas, obesidad y las que se han sometido a un trasplante renal o tienen una enfermedad renal crónica (diálisis). El Dr. Joan Escarrabill, del Espacio de Experiencia de pacientes del Clínic sostiene "que en el Hospital nos hemos preocupado por los pacientes no COVID-19 durante todo este tiempo". "Escucharlos e identificar necesidades no cubiertas con ellos es clave para ofrecerles una mejor atención", concluye.

Los datos se han podido obtener a través de diferentes grupos focales realizados virtualmente, y coordinados por la psicóloga, Eva Palou con pacientes que sufren estos tres grupos de enfermedades y con una encuesta que se ha enviado a todos los pacientes con estas enfermedades que son atendidos en el Hospital Clínic.

Cada grupo de pacientes tiene unas características diferentes y que se deben atender de manera diferente. Por ejemplo, con respecto a los pacientes con cefaleas crónicas son pacientes que requieren tratamiento prolongados y que pueden presentar agudizaciones de la enfermedad y que pueden requerir visitas al Servicio de Urgencias.

Los pacientes con trasplante renal y enfermedad renal crónica (diálisis) tienen un cierto grado de inmunodepresión y la necesidad de controles periódicos. En el estudio, también se han incluido pacientes con enfermedad renal crónica sometidos a diálisis y, a través de la asociación ADER, también se ha enviado la encuesta a todos los asociados con enfermedades renales crónicas de un ámbito que va más allá de los pacientes atendidos en el Hospital Clínic.

En cuanto a pacientes con obesidad, se han contactado con pacientes con obesidad (sometidos a cirugía bariátrica o no) para evaluar el impacto del confinamiento, especialmente en lo que hace referencia a los hábitos alimenticios.

Desde el ámbito del Espacio de Intercambio de Experiencias han participado en el proyecto el Dr. Joan Escarrabill, Eva Palou y Marta Cabezali además del Ferran Garcia (Dirección Sistemas de información) y Rosario Scandurra (Estadística)

Si nos centramos en los primeros resultados obtenidos se constata que:

Cefaleas crónicas
3 de cada 4 pacientes han estado mejor, o igual en el control de su dolor de cabeza durante el confinamiento.

Se han realizado 2 grupos focales diferentes, uno con 11 participantes. El confinamiento ha ayudado a las personas con cefaleas crónicas mantener rutinas sin abandonar la actividad laboral, gracias al teletrabajo. Su preocupación principal es no saber que hacer cuando presenten crisis de dolor que los obliguen a ir a urgencias.

Encuesta: 47 respuestas (tasa de respuesta del 39%)

Durante el confinamiento:
• El 78% están igual o mejor.
• 57% han tenido de anular visitas o pruebas.
• 70% pueden dormir más y están mejor.
• 74%  el estrés de estar en casa (con teletrabajo + atención a niñas) empeora el control del dolor de cabeza.

Que hemos aprendido:
• 75% ven inevitable ir a Urgencias en caso de dolor refractario con los dispositivos actuales.
• 78% de valoran positivamente poder hacer en un futuro las visitas por teléfono o videoconferencia, tanto para las primeras visitas como el seguimiento.

Este proyecto se ha realizado en coordinación con la Unidad de cefaleas (ICN), Dr. Víctor Obach

Transplante renal y enfermedad renal crónica (diálisis)
Prácticamente el 100% de los pacientes han tomado medidas de distanciamiento social

En este grupo de pacientes se han realizado 2 grupos focales diferentes, con 9 participantes en total. El confinamiento no es una novedad para los pacientes con trasplante renal (muchos de ellos han pasado periodo de aislamiento en el hospital). Son conscientes de que constituyen un grupo de riesgo y siguen estrictamente las normas de confinamiento.

Encuesta: 947 respuestas (tasa de respuesta del 63%)
• Son personas de riesgo y lo saben. Tienen una percepción de gravedad en caso de infección (38% su vida en estaría en peligro y 48% tendrían una infección grave).
• 99,7% de han tomado medidas de distanciamiento.
• Acostumbrados al cuidarse y evitar contagios el confinamiento no les ha supuesto un cambio importante en su estilo de vida (dieta, ejercicio, relaciones sociales y familiares). En una escala de 1-6, donde 1 es poco y 6 mucho, por el grupo de TR la variación ha sido de 1,69 (muy baja).
• 42,3% han dejado de hacer algún control médico.
• Un 55% ha tenido contacto con un profesional de la salud durante el confinamiento. En un 36'9% de los casos ha sido con el especialista vía telefónica.

Este proyecto se ha realizado en coordinación con el Instituto Clínic de Nefrología y Urología dirigido por la Dra Beatriz Bayés y han participado los Dres Frederic Oppenheimer y Ignacio Revuelta (ICNU) además de la Asociación de Enfermos renales (ADER) y del DIRAC (centro de diálisis e investigación aplicada Clínic)

Obesidad
7 de cada 10 pacientes han cambiado los hábitos alimentarios
En el caso de enfermos con obesidad se han realizado 3 grupos focales mediante videoconferencia y una entrevista telefónica, con un total de 10 participantes. El impacto más importante del confinamiento se relaciona con la reducción de la actividad física. En el caso de la obesidad, el mantenimiento de rutinas es muy importante, y no en todos los casos las pueden mantener satisfactoriamente. El 'picoteo', los cambios en el tipo de comida y las transgresiones dietéticas son problemas que hay que analizar.

Los pacientes valoran favorablemente las alternativas a las visitas cara a cara como la videoconferencia, pero no de una manera exclusiva.

Encuesta: Se han enviado 1.230 y hemos tenido 720 respuestas (tasa de respuesta del 59%)
• 44,7% de ganan peso durante el confinamiento.
• 83,5% incrementan la compra de alimentos no recomendados.
• 68,4% han cambiado los hábitos alimentarios.
• 79% han reducido la actividad física.

Este proyecto se ha realizado en coordinación con la Dra. Violeta Moizé, dietista-nutricionista del Servicio de Endocrinologia y Nutrición (ICMDM)

El Dr. Escarrabill resalta que "el objetivo más importante de las organizaciones sanitarias es ofrecer servicios que aporten valor desde la perspectiva del usuario. La estimación del valor siempre debe hacer quien recibe el servicio, no quien lo presta ". "Es por eso que cada vez es más imprescindible la participación de las personas que utilizan los servicios sanitarios para identificar necesidades no cubiertas y adaptar los servicios para dar la respuesta más adecuada posible", concluye.

El Espacio de Intercambio de Experiencias (EIE) es un área del Hospital Clínic de Barcelona abierta a pacientes, cuidadores y profesionales que sirva como banco de pruebas para identificar necesidades no cubiertas y proponer soluciones que mejoren los servicios sanitarios. Los elementos que definen la EIE son la co-creación con todas las personas implicadas, el interés por evaluar y proponer soluciones en el mundo real, crear un ambiente que permita el debate y la conversación ( "espacio seguro y abierto") y convertirlo en un lugar para repensar la evaluación de servici