Assistència

El Clínic lidera un projecte de participació de pacients amb malalties cròniques durant la COVID-19

L’Hospital Clínic de Barcelona ha liderat un projecte de participació de pacients amb malalties cròniques durant la crisi de la COVID-19. El confinament pot afectar les persones amb malalties cròniques de diverses maneres: impacte en aspectes fisiològics com la qualitat del son o els hàbits alimentaris, limitacions de l’activitat física, restriccions en el contacte social (i en el suport de familiars i amics), impacte emocional, dificultats d’accés als professionals que tenen cura de la seva malaltia crònica, tant pel que fa a visites com exploracions, o problemes d’accés a medicacions específiques, entre d’altres.

El projecte, liderat per l’Espai d’Experiències del pacients de l’Hospital Clínic ha permès disposar d’uns primers resultats de com han viscut el confinament les persones amb cefalees cròniques, obesitat i les que s’han sotmès a un trasplantament renal o tenen una malaltia renal crònica (diàlisi). El Dr. Joan Escarrabill de l’Espai d’Experiència de pacients del Clínic sosté “que a l’Hospital ens hem preocupat pels pacients no COVID-19 durant tot aquest temps”. “Escoltar-los i identificar necessitats no cobertes amb ells és clau per oferir-los una millor atenció”, conclou.

Les dades s’han pogut obtenir a través de diversos grups focals realitzats virtualment i coordinats per la psicòloga, Eva Palou amb pacients que pateixen aquests tres grups de malalties i amb una enquesta que s’ha enviat a tots els pacients amb aquestes malalties que són atesos a l’Hospital Clínic.

Cada grup de pacients té unes característiques diferents i que s’han d’atendre de manera diferent. Per exemple, pel que fa als pacients amb cefalees cròniques són pacients que requereixen tractament perllongats i que poden presentar aguditzacions de la malaltia i que poden requerir visites al Servei d’Urgències.

Els pacients amb transplantament renal i malaltia renal crònica (diàlisi) tenen un cert grau d’immunodepressió i la necessitat de controls periòdics. En l’estudi, també s’han inclòs pacients amb malaltia renal crònica sotmesos a diàlisi i, a través de l’associació ADER, també s’ha enviat l’enquesta a tots els associats amb malalties renals cròniques d’un àmbit que va més enllà dels pacients atesos a l’Hospital Clínic.

Pel que fa a pacients amb obesitat, s’han contactat amb pacients amb obesitat (sotmesos a cirurgia bariàtrica o no) per avaluar l’impacte del confinament, especialment en allò que fa referència als hàbits alimentaris.

Des de l’àmbit de l’Espai d’Intercanvi d’Experiències han participat en el projecte el Dr. Joan Escarrabill, Eva Palou i Marta Cabezali, a més de Ferran Garcia (Direcció Sistemes d’informació) i Rosario Scandurra (Estadística).

Si ens centrem en els primers resultats obtinguts, es constata que:

Cefalees cròniques

3 de cada 4 pacients han estat millor, o igual en el control del seu mal de cap durant el confinament.

S’han realitzat 2 grups focals diferents, un amb 11 participants. El confinament ha ajudat les persones amb cefalees cròniques a mantenir rutines sense abandonar l’activitat laboral, gràcies al teletreball. La seva preocupació principal és no saber que fer quan presentin crisis de dolor que els obliguin a anar a urgències.

Enquesta: 47 respostes (taxa de resposta del 39 %)

Durant el confinament:

  • El 78% estan igual o millor.
  • 57% han hagut d'anul·lar visites o proves.
  • 70% poden dormir més i estan millor.
  • 74% l’estrès d’estar a casa (amb teletreball + atenció als nenes ) empitjora el control del mal de cap.

Que hem après:

  • 75% veuen inevitable anar a Urgències en cas de dolor refractari amb els dispositius actuals.
  • 78% valoren positivament poder fer en un futur les visites per telèfon o videoconferència, tant per les primeres visites com el seguiment.

Aquest projecte s’ha realitzat en coordinació amb la Unitat de cefala (ICN), Dr. Víctor Obach

Transplantament renal i malaltia renal crònica (diàlisi)

Pràcticament el 100% dels pacients han pres mesures de distanciament social

En aquest grup de pacients s’han realitzat 2 grups focals diferents, amb 9 participants en total. El confinament no és una novetat pels pacients amb trasplantament renal (molts d’ells han passat període d’aïllament a l’hospital). Són conscients que constitueixen un grup de risc i segueixen estrictament les normes de confinament.

Enquesta: 947 respostes (taxa de resposta del 63 %)

  • Son persones de risc i ho saben. Tenen una percepció de gravetat en cas d’infecció (38% la seva vida en estaria en perill i 48% tindrien una infecció greu).
  • 99,7% han pres mesures de distanciament.
  • Acostumats al cuidar-se i evitar contagis el confinament no els ha suposat un canvi important en el seu estil de vida (dieta, exercici, relacions socials i familiars). En una escala de 1-6, on 1 és poc i 6 molt, pel grup de TR la variació ha estat de 1’69 (molt baixa).
  • 42,3% han deixat de fer algun control mèdic.
  • Un 55% ha tingut contacte amb un professional de la salut durant el confinament. En un 36’9% dels casos ha estat amb l’especialista via telefònica.

Aquest projecte s’ha realitzat en  coordinació amb l’Institut Clínic de Nefrologia i Urologia dirigit per la Dra Beatriu Bayés i hi han participat els Drs Frederic Oppenheimer i Ignacio Revuelta (ICNU) a més de l’Asociación de enfermos renales (ADER) i del DIRAC (centre de diàlisi i recerca aplicada Clínic)

Obesitat

7 de cada 10 pacients han canviat els hàbits alimentaris

En el cas de malalts amb obesitat s’han realitzat 3 grups focals mitjançant videoconferència i una entrevista telefònica, amb un total de 10 participants. L’impacte més important del confinament es relaciona amb la reducció de l’activitat física. En el cas de l’obesitat, el manteniment de rutines és molt important, i no en tots els casos les poden mantenir satisfactòriament. El ’picoteig’, els canvis en el tipus de menjar i les transgressions dietètiques son problemes que cal analitzar.

Els pacients valoren favorablement les alternatives a la visites cara a cara com ara la videoconferència, però no d’una manera exclusiva.

Enquesta: S’han enviat 1.230 i hem tingut 720 respostes (taxa de resposta del 59 %)

  • 44,7% guanyen pes durant el confinament.
  • 83,5% incrementen la compra d' aliments no recomanats.
  • 68.4% han canviat els hàbits alimentaris.
  • 79% han reduït l’activitat física.

Aquest projecte s’ha realitzat en coordinació amb la Dra. Violeta Moizé, dietista-nutricionista del Servei d’enEdocrinologia i Nutrició (ICMDM)

El Dr. Escarrabill resalta que “l’objectiu més important de les organitzacions sanitàries és oferir serveis que aportin valor des de la perspectiva de l’usuari. L’estimació del valor sempre l’ha de fer qui rep el servei, no qui el presta”. “És per això que cada cop és més imprescindible la participació de les persones que fan servir els serveis sanitaris per identificar necessitats no cobertes i adaptar els serveis per donar la resposta més adequada possible”, conclou.

L’Espai d’Intercanvi d’Experiències (EIE) és una àrea de l’Hospital Clínic de Barcelona oberta a pacients, cuidadors i a professionals que serveixi com banc de proves per identificar necessitats no cobertes i proposar solucions que millorin els serveis sanitaris. Els elements que defineixen l’EIE son la co-creació amb totes les persones implicades, l’interès per avaluar i proposar solucions en el món real, crear un ambient que permeti el debat i la conversa (“espai segur i obert”) i convertir-lo en un lloc per repensar l’avaluació de serveis des de la perspectiva de les persones que els reben.