El recorrido del paciente en el Clínic

Habitualmente, la primera visita al Clínic se produce tras la derivación de otros neurólogos, ya sea del área sanitaria de Barcelona, del resto de Cataluña o de otros puntos de España, cuando existe sospecha de un parkinsonismo atípico o específicamente de PSP.

Siempre que es posible, esta primera visita se realiza de forma conjunta con un especialista en Neurología y una enfermera experta (IPA), para escuchar con calma a la persona y a su familia, explicar en qué consiste la enfermedad y qué pruebas son necesarias, e iniciar la planificación del seguimiento y los cuidados.

En esta fase inicial, y según las necesidades de cada persona, también se facilita el contacto precoz con otros profesionales, como la logopeda, la dietista, la trabajadora social o la psicóloga.

Para disponer de todas las pruebas necesarias, se ofrece un ingreso programado de corta duración o una valoración en hospital de día, con el fin de realizar de forma concentrada las pruebas diagnósticas que sean necesarias en cada caso.

Estas pueden incluir una resonancia magnética cerebral, pruebas de imagen más especializadas como el SPECT o el PET —algunas utilizadas en el ámbito asistencial y otras en el marco de la investigación—, análisis de sangre y, en algunos casos, estudios del líquido cefalorraquídeo.

Cuando la enfermedad se inicia a edades jóvenes o es necesario descartar otros diagnósticos, también pueden realizarse estudios genéticos.

Una vez establecido el diagnóstico, el seguimiento se realiza habitualmente mediante visitas programadas cada cuatro meses, en las que participan el equipo de neurología y enfermería especializada.

Las personas que cumplen determinados criterios son derivadas al Hospital de Día de Enfermedades Neurodegenerativas, donde pueden recibir logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y estimulación cognitiva.

Cuando el seguimiento se realiza desde el centro de atención primaria, desde dispositivos de atención intermedia o desde un centro residencial, el equipo del Clínic mantiene el contacto con estos profesionales para coordinar los tratamientos y los cuidados.

Ante empeoramientos repentinos o inesperados, existen circuitos coordinados con la atención primaria, los hospitales intermedios y los servicios de urgencias para descartar causas intercurrentes como infecciones, intoxicaciones o caídas. Además, se dispone de atención telefónica y de la posibilidad de adelantar visitas siempre que sea necesario.