El recorregut del pacient al Clínic

Habitualment, la primera visita al Clínic es produeix després d’una derivació d’altres especialistes neuròlegs, ja sigui de l’àrea sanitària de Barcelona, de la resta de Catalunya o d’altres punts d’Espanya, quan hi ha sospita d’un parkinsonisme atípic o específicament de PSP.

Sempre que és possible, aquesta primera visita es fa de manera conjunta amb un especialista en Neurologia i una infermera experta (IPA), per escoltar amb calma la persona i la seva família; explicar què és la malaltia i quines proves cal fer i començar a planificar el seguiment i les cures.

En aquesta fase inicial, i segons les necessitats de cada persona, també es facilita el contacte precoç amb altres professionals, com la logopeda, la dietista, la treballadora social o la psicòloga.

Per disposar de totes les proves necessàries s’ofereix un ingrés programat de curta durada o una valoració a l’hospital de dia per poder realitzar, de manera concentrada, les proves diagnòstiques que calguin en cada cas. 

Aquestes poden incloure una ressonància magnètica del cervell, proves d’imatge més especialitzades com l’SPECT o el PET —algunes utilitzades en l’àmbit assistencial i d’altres en el marc de la recerca—, anàlisis de sang i, en alguns casos, estudis del líquid cefalorraquidi. 

Quan la malaltia s’inicia a edats joves o cal descartar altres diagnòstics, també es poden dur a terme estudis genètics.

Un cop establert el diagnòstic, el seguiment es realitza habitualment amb visites programades cada quatre mesos, en què participen l’equip de neurologia i infermeria especialitzada. 

Les persones que compleixen determinats criteris es deriven a l’Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives, on poden rebre logopèdia, fisioteràpia, teràpia ocupacional i estimulació cognitiva.

Quan el seguiment es fa des del centre d’atenció primària, des de dispositius d’atenció intermèdia o des d’un centre residencial, l’equip del Clínic manté el contacte amb aquests professionals per coordinar tractaments i cures. 

Davant empitjoraments sobtats o inesperats, existeixen circuits coordinats amb l’atenció primària, els hospitals intermedis i els serveis d’urgències per descartar causes intercurrents com infeccions, intoxicacions o caigudes. A més, es disposa d’atenció telefònica i de la possibilitat d’avançar visites sempre que sigui necessari.