Preguntes freqüents sobre la Paràlisi Supranuclear Progressiva (PSP)

Actualment, no se sap exactament per què apareix la PSP. Les causes i els factors de risc encara no estan clars, i no és conseqüència de res que la persona hagi fet o deixat de fer.

No. Tot i que hi ha alguns factors genètics que poden augmentar lleugerament el risc, la PSP no és una malaltia hereditària. El risc per als fills és similar al de la població general.

La PSP no paralitza les cames. El terme “paràlisi” del nom fa referència a la dificultat per moure els ulls cap amunt i cap avall. Amb el temps, però, el desequilibri i les caigudes solen augmentar, i en molts casos es recomana l’ús de cadira de rodes per evitar fractures i traumatismes.

La demència no sol ser el primer ni el principal símptoma de la PSP.
Tot i això, són freqüents alteracions del pensament i del comportament, com:

• Dificultats per planificar.
• Apatia o desmotivació.
• Irritabilitat o desinhibició.
• Problemes per parlar o expressar-se.

Aquests canvis poden afectar l’autonomia i la comunicació.
Tot i que pot haver-hi confusió diagnòstica, la PSP no és una demència frontotemporal, ja que són malalties diferents.

No hi ha medicaments específics per curar la PSP. Solen provar-se fàrmacs utilitzats en el Parkinson, com la levodopa o l’amantadina. Aproximadament 4 de cada 10 persones poden notar alguna millora, però sovint és limitada o temporal. Només una petita part se’n beneficia a llarg termini.

No. A diferència del Parkinson, la cirurgia d’estimulació cerebral profunda no està indicada en la PSP, perquè comporta més riscos que beneficis.

En general, sí. Com que la PSP ja afecta la vista i l’equilibri, no operar les cataractes pot empitjorar encara més la situació. Si no hi ha contraindicacions, operar-les pot ajudar.

Si la malaltia no està en una fase molt avançada, altres cirurgies necessàries s’han de fer (per exemple, per problemes articulars o càncer). Cal tenir en compte que el postoperatori pot ser més complex, i sempre s’ha de valorar el balanç risc–benefici de manera individual.

Sí. Les infeccions poden provocar empitjoraments importants, de vegades irreversibles.
Per això, és recomanable seguir el calendari de vacunes, especialment la de la grip i la COVID.

Tot i que no es pot aturar la PSP, hi ha moltes coses que es poden fer com:

• Mantenir-se actiu físicament i mentalment, evitant esforços excessius i el risc de caigudes.
• Fer fisioteràpia, logopèdia i teràpia ocupacional.
• Rebre suport psicològic.
• Planificar les cures i les decisions futures amb l’equip de neurologia, infermeria i treball social.

Aquestes mesures ajuden a mantenir la qualitat de vida i a sentir-se més acompanyat durant el procés.