Preguntas frecuentes sobre la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP)

En la actualidad no se sabe exactamente por qué aparece la PSP. Las causas y los factores de riesgo aún no están claros y no es consecuencia de nada que la persona haya hecho o dejado de hacer.

No. Aunque existen algunos factores genéticos que pueden aumentar ligeramente el riesgo, la PSP no es una enfermedad hereditaria. El riesgo para los hijos es similar al de la población general.

La PSP no paraliza las piernas. El término “parálisis” del nombre hace referencia a la dificultad para mover los ojos hacia arriba y hacia abajo. Con el tiempo, sin embargo, el desequilibrio y las caídas suelen aumentar y, en muchos casos, se recomienda el uso de silla de ruedas para evitar fracturas y traumatismos.

La demencia no suele ser el primer ni el principal síntoma de la PSP.

No obstante, son frecuentes alteraciones del pensamiento y del comportamiento, como:

• Dificultades para planificar.
• Apatía o desmotivación.
• Irritabilidad o desinhibición.
• Problemas para hablar o expresarse.

Estos cambios pueden afectar a la autonomía y a la comunicación.

Aunque puede existir confusión diagnóstica, la PSP no es una demencia frontotemporal, ya que se trata de enfermedades diferentes.

No existen medicamentos específicos para curar la PSP. Suelen probarse fármacos utilizados en la enfermedad de Parkinson, como la levodopa o la amantadina. Aproximadamente 4 de cada 10 personas pueden notar alguna mejoría, aunque a menudo es limitada o temporal. Solo una pequeña parte obtiene beneficio a largo plazo.

No. A diferencia del Parkinson, la cirugía de estimulación cerebral profunda no está indicada en la PSP, ya que comporta más riesgos que beneficios.

En general, sí. Dado que la PSP ya afecta a la visión y al equilibrio, no operar las cataratas puede empeorar aún más la situación. Si no existen contraindicaciones, la cirugía puede resultar beneficiosa.

Si la enfermedad no se encuentra en una fase muy avanzada, las cirugías necesarias deben realizarse (por ejemplo, por problemas articulares o cáncer). Hay que tener en cuenta que el postoperatorio puede ser más complejo y siempre debe valorarse el balance riesgo–beneficio de forma individual.

Sí. Las infecciones pueden provocar empeoramientos importantes, en ocasiones irreversibles.

Por ello, se recomienda seguir el calendario vacunal, especialmente la vacuna de la gripe y la de la COVID.

Aunque no es posible detener la PSP, sí pueden hacerse muchas cosas, como:

• Mantenerse activo física y mentalmente, evitando esfuerzos excesivos y el riesgo de caídas.
• Realizar fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional.
• Recibir apoyo psicológico.
• Planificar los cuidados y las decisiones futuras con el equipo de neurología, enfermería y trabajo social.

Estas medidas ayudan a mantener la calidad de vida y a sentirse más acompañado durante el proceso.