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Vivir con Síndrome de Sjögren

Tiempo de lectura: 6 min

El impacto que tiene el síndrome de Sjögren en la calidad de vida del paciente tiene gran importancia por la cantidad de funciones que pueden verse afectadas, principalmente por la sequedad, la fatiga y la afectación de órganos vitales.

El síndrome de Sjögren afecta al día a día de los pacientes en los ámbitos fisico, laboral, psicológico, económico y en su relación con la familia y los amigos. No obstante, y a diferencia de otras enfermedades autoinmunes sistémicas, no suele estar asociado a un rápido deterioro de los síntomas o a cambios dramáticos en su desarrollo a lo largo de los años.

La introducción de simples cambios en el estilo de vida puede ayudar a mejorar los síntomas de sequedad y hacer más cómoda la realización de las actividades diarias. En este sentido, lo aconsejable es que los pacientes con síndrome de Sjögren tengan en cuenta las siguientes medidas:

  • Visitar al especialista en medicina interna (o Reumatología), odontólogo y oftalmólogo, con una periodicidad mínima de seis meses al inicio de la enfermedad (puede ser anual e intercalarla con la visita al médico de atención primaria). También es aconsejable visitar al ginecólogo una vez al año.
  • Evitar los ambientes secos y con excesiva polución, el aire acondicionado, los ventiladores, la calefacción por aire, lugares con viento y polvo, el humo del tabaco, etc.
  • Algunos fármacos pueden agravar los síntomas de sequedad por lo que se aconseja consultar con el equipo médico cuáles son los más adecuados.
  • Son recomendables el uso de humidificadores con control de humedad por las noches.
  • Durante el día llevar gafas oscuras o tintadas, si es posible, con paneles laterales para proteger los ojos del viento, el sol y minimizar la pérdida lagrimal.
  • Llevar siempre una botella de agua y beber con frecuencia pequeños sorbos durante todo el día y alternarlo con enjuagues.
  • Masticar chicles o chupar caramelos libres de azúcar para estimular las glándulas salivares.
  • Después de cada comida, cepillarse los dientes de forma cuidadosa con un cepillo suave.
  • Utilizar hilo dental (con cuidado) por lo menos una vez al día.
  • Utilizar hidratantes naturales en los labios para mantenerlos húmedos y evitar las grietas.
  • Evitar los baños y las duchas demasiado calientes, frecuentes o de larga duración.
  • Para la higiene personal, utilizar jabón neutro no detergente, seguido de aceites e hidratantes naturales, aplicados cuando la piel aún está húmeda.
  • El reposo o el descanso diario ocular de unos minutos al día de forma repetitiva es beneficioso para los ojos.

Hábitos tóxicos

No alcohol

Alcohol. Evitar su consumo (incluido los elixires bucales con base de alcohol) porque puede agravar los síntomas y la sequedad bucal.

no fumar

Tabaco. Se aconseja no fumar o evitar estar en zonas donde haya gente fumando, ya que el humo puede agravar los síntomas de sequedad.

Café tachado, evitar bebidas con cafeína

Bebidas con cafeína. No son recomendables.

taza con contenido caliente tachada

Evitar las comidas muy calientes y condimentadas. Porque pueden agravar la sensación de quemazón en la boca.

bebida azucarada tachada, evitar bebidas azucaradas

Evitar los alimentos secos, pegajosos y azucarados.

Pirámide alimentación

Alimentación. Se recomienda seguir una alimentación saludable como puede ser la dieta mediterránea.

Mujer haciendo ejercicio

Ejercicio. Cuánto más ejercicio mejor, tanto mental como físico. Así, muchos pacientes con las articulaciones dañadas encuentran alivio cuando realizan ejercicios aeróbicos acuáticos como la natación, aquagym,... El Tai Chi y el yoga, por ejemplo, son actividades más suaves que contribuyen a reducir el estrés. En cualquier caso, se aconseja consultar con el personal sanitario cuál es el ejercicio más adecuado.

Dormir, sueño

Sueño. Los pacientes con síndrome de Sjögren suelen tener un sueño poco reparador (ni en cantidad ni en calidad), por lo que es recomendable siempre que sea posible aumentar el número de horas más allá de las 7-8 horas recomendadas para la población general. Como consejos generales hay que asegurarse de que la habitación es cómoda, segura, oscura y silenciosa. Para mantener una buena "higiene del sueño" se aconseja levantarse de la cama a la misma hora todas las mañanas y acostarse con las luces apagadas a la misma hora todas las noches y evitar todo tipo de pantallas. Evitar el alcohol y la cafeína después de las 4:00 de la tarde y cenar verdura/fruta en pocas cantidades.

sexualidad, sexo, masculino, femenino

Sexualidad. La sequedad vaginal a menudo conduce a relaciones sexuales dolorosas (dispareunia). Un examen ginecológico es útil para descartar otras causas de coito doloroso y otras causas de sequedad vaginal. Los lubricantes estériles son útiles. Para aquellas pacientes que no les gustan los lubricantes de tipo gel, hay insertos vaginales. Encontrar la preparación adecuada es una cuestión de prueba y error, ya que la satisfacción con cada lubricante es una cuestión de preferencia personal. El uso externo de preparados que contienen vaselina o aceites que "sellan" la humedad, como la vaselina o la manteca de cacao, pueden provocar la maceración del revestimiento vaginal y deben evitarse. La sequedad vaginal en mujeres perimenopáusicas o posmenopáusicas a menudo se relaciona con la atrofia vaginal debido a la disminución de los niveles de estrógenos y, por lo tanto, responde a las cremas de estrógenos vaginales. Las cremas de cortisona no son beneficiosas en esta situación. Si se produce una infección vaginal por hongos, el tratamiento debe ser inmediato. En la superficie externa de la vulva, la sequedad puede tratarse con cremas lubricantes como se haría con otras superficies de la piel.

Embarazada

Embarazo. Las mujeres con síndrome de Sjögren deben saber que los anticuerpos anti-Ro maternos pueden causar un bloqueo cardíaco congénito durante el embarazo (a partir de la semana 18) en un 2-3% de las madres portadoras de estos anticuerpos. El bloqueo cardíaco congénito es una anomalía de la frecuencia o el ritmo del corazón fetal.

viajar en avion

Viajes. Los síntomas de Sjögren pueden verse agravados por la luz solar, sobre todo, los pacientes que tienen anticuerpos anti-Ro positivos. Para reducir las reacciones al sol se aconsejan las siguientes medidas protección:

  • Usar gafas de sol con protección UV y buscar la sombra cuando se esté en lugares y horarios muy soleados.
  • Proteger la piel y los ojos a través del uso de bloqueador solar, lentes de sol, ropa protectora contra la luz ultravioleta, sombreros y luces no fluorescentes.
  • Considerar la posibilidad de adquirir películas protectoras contra rayos ultravioleta para automóviles y ventanas domésticas transparentes o teñidas para protegerse de la radiación ultravioleta.
  • Buscar las palabras "amplio espectro" en los productos de protección solar para estar protegido contra las radiaciones UVA y UVB. Recordar que el agua, la humedad y la sudoración disminuyen la efectividad de la protección solar y significa que se debe volver a aplicar el producto.
Apoyo emocional, mujeres

Apoyo social y emocional. Las asociaciones de pacientes y los grupos de apoyo, dirigidos por pacientes voluntarios, ofrecen a los pacientes y a sus familiares la oportunidad de compartir consejos y recomendaciones para convivir de forma más cómoda con la enfermedad. Se puede aprender mucho en una reunión del grupo de apoyo, ya sea para compartir opiniones de paciente a paciente o para escuchar una presentación informativa de un profesional de la salud u otro experto.

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Información documentada por:

Manuel Ramos Casals

Publicado: 28 de mayo del 2019
Actualizado: 28 de mayo del 2019

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