Un projecte elaborat conjuntament amb . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.

Viure amb Síndrome de Sjögren

Temps de lectura: 6 min

L'impacte que té el síndrome de Sjögren en la qualitat de vida del pacient té gran importància per la quantitat de funcions que es poden veure afectades, principalment per la sequedat, la fatiga i l'afectació d'òrgans vitals.

La síndrome de Sjögren afecta el dia a dia dels pacients en els àmbits físic, laboral, psicològic, econòmic i en la seva relació amb la família i els amics. No obstant això, i a diferència d'altres malalties autoimmunes sistèmiques, no sol estar associat a un ràpid deteriorament dels símptomes o a canvis dramàtics en el seu desenvolupament al llarg dels anys.

La introducció de simples canvis en l'estil de vida pot ajudar a millorar els símptomes de sequedat i fer més còmoda la realització de les activitats diàries. En aquest sentit, el més aconsellable és que els pacients amb síndrome de Sjögren tinguin en compte les següents mesures:

  • Visitar a l'especialista en medicina interna (o reumatologia), odontòleg i oftalmòleg, amb una periodicitat mínima de sis mesos a l'inici de la malaltia (pot ser anual i intercalar-la amb la visita al metge d'atenció primària). També és aconsellable visitar al ginecòleg un cop l'any.
  • Evitar els ambients secs i amb excessiva pol·lució, l'aire condicionat, els ventiladors, la calefacció per aire, llocs amb vent i pols, fum del tabac, etc.
  • Alguns fàrmacs poden agreujar els símptomes de sequedat, pel que s’aconsella consultar amb l'equip mèdic quins són els més adequats.
  • Són recomanables l'ús d’humidificadors amb control d'humitat a les nits.
  • Durant el dia portar ulleres fosques o tintades, si és possible, amb panells laterals per protegir els ulls del vent, el sol i minimitzar la pèrdua lacrimal.
  • Portar sempre una ampolla d'aigua i beure sovint petits glops durant tot el dia i alternar-lo amb rentades.
  • Mastegar xiclets o xuclar caramels lliures de sucre per estimular les glàndules salivals.
  • Després de cada menjar, raspallar-se les dents de forma acurada amb un raspall suau.
  • Utilitzar fil dental (amb cura) almenys un cop al dia.
  • Utilitzar hidratants naturals en els llavis per mantenir-los humits i evitar les esquerdes.
  • Evitar els banys i les dutxes massa calents, freqüents o de llarga durada.
  • Per a la higiene personal, utilitzar sabó neutre no detergent, seguit d'olis i hidratants naturals, aplicats quan la pell encara està humida.
  • El repòs o el descans diari ocular d'uns minuts al dia de forma repetitiva és beneficiós per als ulls.

Hàbits tòxics

No alcohol

Alcohol. Evitar el seu consum (inclòs els elixirs bucals amb base d'alcohol) perquè pot agreujar els símptomes i la sequedat bucal.

no fumar

Tabac. S'aconsella no fumar o evitar estar en zones on hi hagi gent fumant, ja que el fum pot agreujar els símptomes de sequedat.

Café tachado, evitar bebidas con cafeína

Begudes amb cafeïna. No són recomanables.

tassa amb contingut calent

Evitar els menjars molt calents i condimentats. Perquè poden agreujar la sensació de cremor a la boca.

bebida azucarada tachada, evitar bebidas azucaradas

Evitar els aliments secs, enganxosos i ensucrats.

Piràmide alimentació

Alimentació. Es recomana seguir una alimentació saludable com pot ser la dieta mediterrània.

Dona fent exercici

Exercici. Quant més exercici millor, tant mental com físic. Així, molts pacients amb les articulacions danyades troben alleujament quan realitzen exercicis aeròbics aquàtics com la natació, l’aquagym, ... El Tai Chi i el ioga, per exemple, són activitats més suaus que contribueixen a reduir l'estrès. En qualsevol cas, s'aconsella consultar amb el personal sanitari quin és l'exercici més adequat.

Dormir, sueño

Son. Els pacients amb síndrome de Sjögren solen tenir un son poc reparador (ni en quantitat ni en qualitat), pel que és recomanable sempre que sigui possible augmentar el nombre d'hores més enllà de les 7-8 hores recomanades per a la població general. Com a consells generals cal assegurar-se que l'habitació és còmoda, segura, fosca i silenciosa. Per mantenir una bona "higiene del son" s'aconsella aixecar-se del llit a la mateixa hora cada matí i anar a dormir amb els llums apagats a la mateixa hora cada nit i evitar tota mena de pantalles. Evitar l'alcohol i la cafeïna després de les 4:00 de la tarda i sopar verdura/fruita en poques quantitats.

sexualitat, sexe, masculí, femení

Sexualitat. La sequedat vaginal sovint condueix a relacions sexuals doloroses (disparèunia). Un examen ginecològic és útil per descartar altres causes de coit dolorós i altres causes de sequedat vaginal. Els lubricants estèrils són útils. Per a aquelles pacients que no els agraden els lubricants de tipus gel, hi ha inserits vaginals. Trobar la preparació adequada és una qüestió de prova i error, ja que la satisfacció amb cada lubricant és una qüestió de preferència personal. L'ús extern de preparats que contenen vaselina o olis que "segellen" la humitat, com la vaselina o la mantega de cacau, poden provocar la maceració del revestiment vaginal i cal evitar-los. La sequedat vaginal en dones perimenopàusiques o postmenopàusiques sovint es relaciona amb l'atròfia vaginal causada per la disminució dels nivells d'estrògens i, per tant, respon a les cremes d'estrògens vaginals. Les cremes de cortisona no són beneficioses en aquesta situació. Si es produeix una infecció vaginal per fongs, el tractament ha de ser immediat. A la superfície externa de la vulva, la sequedat pot tractar-se amb cremes lubricants com es faria amb altres superfícies de la pell.

embaràs

Embaràs. Les dones amb síndrome de Sjögren han de saber que els anticossos anti-Ro materns poden causar un bloqueig cardíac congènit durant l'embaràs (a partir de la setmana 18) en un 2-3% de les mares portadores d'aquests anticossos. El bloqueig cardíac congènit és una anomalia de la freqüència o el ritme del cor fetal.

viatjar amb avió

Viatges. Els símptomes de Sjögren es poden veure agreujats per la llum solar, sobretot, els pacients que tenen anticossos anti-Ro positius. Per reduir les reaccions al sol s'aconsellen les següents mesures protecció:

  • Fer servir ulleres de sol amb protecció UV i buscar l'ombra quan s'estigui en llocs i horaris molt assolellats.
  • Protegir la pell i els ulls a través de l'ús de bloquejador solar, lents de sol, roba protectora contra la llum ultraviolada, barrets i llums no fluorescents.
  • Considerar la possibilitat d'adquirir pel·lícules protectores contra raigs ultraviolats per a automòbils i finestres domèstiques transparents o tenyides per protegir-se de la radiació ultraviolada.
  • Buscar les paraules "ampli espectre" en els productes de protecció solar per estar protegit contra les radiacions UVA i UVB. Recordar que l'aigua, la humitat i la suor disminueixen l'efectivitat de la protecció solar el que vol dir que s'ha de tornar a aplicar el producte.
Apoyo emocional, mujeres

Suport social i emocional. Les associacions de pacients i els grups de suport, dirigits per pacients voluntaris, ofereixen als pacients i als seus familiars l'oportunitat de compartir consells i recomanacions per conviure de forma més còmoda amb la malaltia. Es pot aprendre molt en una reunió del grup de suport, ja sigui per compartir opinions de pacient a pacient o per escoltar una presentació informativa d'un professional de la salut o un altre expert.

Un projecte elaborat conjuntament amb . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.

Informació documentada per:

Manuel Ramos Casals

Publicat: 28 de maig de 2019
Actualitzat: 28 de maig de 2019

Subscriu-te

Rep informació cada cop que aquest contingut s'actualitzi.

Gràcies per subscriure-t'hi!

Si es la primera vegada que et subscrius rebrás un mail de confirmació, comprova la teva safata d'entrada.

Hi ha hagut un poblema i no hem pogut enviar les teves dades, si us plau, torna a intentar-ho més tard.