Vivir con Epilepsia

Tiempo de lectura: 7 min

El diagnóstico de epilepsia sigue provocando aún en algunos casos rechazo y dificultades en los ámbitos sociales, académicos y laborales. Sigue existiendo un estigma importante en torno a esta enfermedad. Sin embargo, la gran mayoría de las personas con epilepsia pueden llevar un estilo de vida normal y lograr una inserción social y laboral satisfactoria.

Hábitos de vida

El estilo de vida del paciente con epilepsia debe guiarse por unas pautas comunes que consisten en ser prudente con las bebidas alcohólicas, tener hábitos de sueño adecuados, evitar el estrés elevado, tomar de manera correcta la medicación y seguir las pautas de seguridad indicadas por el neurólogo.

Dos jarras de cerveza tachadas indicando que se prohíbe el alcohol

Hábitos tóxicos. La ingesta excesiva de alcohol puede provocar crisis epilépticas. Se ha demostrado que el riesgo de provocar crisis aumenta con una ingesta de 50 g de etanol al día: a mayor ingesta de alcohol, mayor riesgo de crisis. Esto explica que la prevalencia de epilepsia en alcohólicos, en los países desarrollados, sea casi el triple que en la población general. En el habitual y gran consumidor de alcohol, la supresión brusca produce en horas o días la aparición de crisis, generalmente generalizadas tónico-clónicas, junto con otros síntomas. El alcohol actúa sobre neurotransmisores (preferentemente sobre los receptores NMDA y GABA). La ingesta aguda de alcohol inhibe los primeros y refuerza los segundos, efecto que se pierde horas más tarde de la ingesta con posible efecto rebote. El efecto facilitador del alcohol sobre las crisis se ve, además, incrementado por posibles interacciones con algunos fármacos antiepilépticos y, sobre todo, por la asociación a factores ambientales desencadenantes como mala calidad de sueño y otros.

No se ha demostrado que el consumo de tabaco provoque crisis epilépticas. Pero se recomienda no fumar.

Manzana con un "tic"

Alimentación. La alimentación de una persona con epilepsia debe ser rica y equilibrada. Los condimentos picantes (pimienta, guindilla) o las bebidas estimulantes (café, té, mate, cacao o bebidas con cola) en raras ocasiones provocan crisis si se consumen en cantidades moderadas. Sí se deben evitar las bebidas energéticas, especialmente si contienen taurina. Algunos tipos de epilepsias muy graves, sobre todo en la infancia, pueden tratarse con dietas pobres en hidratos de carbono (dietas cetogénicas).

Hombre corriendo; realizar ejercicio físico de forma regular

Ejercicio físico. Se considera que el ejercicio físico es beneficioso para las personas con epilepsia. Los beneficios están relacionados con la mejoría de la salud cardiovascular y psicológica, con una mayor actividad social y con la reducción de los niveles de estrés, lo que puede traducirse en un menor número de crisis. Habrá que prohibir o recomendar supervisión cercana, en función del tipo de crisis, en determinados deportes si pueden suponer un problema para el paciente en caso de que tenga una crisis. Es necesario adaptar la práctica del deporte o recomendar supervisión cercana en cada caso en particular, en función del tipo de crisis y del tipo de paciente, así como evitar deportes en los que, si el paciente tiene una crisis, se pone su integridad en riesgo.

Persona durmiendo en una cama

Dormir bien. Entre la epilepsia y el sueño existe una relación muy estrecha. Cualquier tipo de epilepsia es sensible a una falta de horas de sueño, sobre todo si es prolongada en el tiempo. Toda persona con epilepsia debe mantener un ritmo de vigilia-sueño adecuado, es decir, dormir de 7 a 9 horas diarias según la edad y con un horario regular. Existen epilepsias en las que las crisis se producen casi exclusivamente durante el sueño o al despertar.

Viajar en avión

Viajar. Las personas con epilepsia deben tomar precauciones a la hora de viajar, por ejemplo en avión o en barco. Es recomendable llevar un informe médico en el que conste el tratamiento antiepiléptico que se está recibiendo y disponer en el equipaje de mano de medicación suficiente para unos días. Hay que tener cuidado también con el cambio horario, respetando el intervalo de horas para la toma de medicación. Respecto a la conducción de vehículos, puede variar de un país a otro.

Persona tocándole la espalda a otra, apoyo emocional

Apoyo social y emocional. Las personas con epilepsia pueden sufrir un importante aislamiento social. La escasez de contactos sociales y de amistades es común en los pacientes con epilepsia activa, pues tienen un miedo excesivo al rechazo. La intervención psicológica adecuada, individual o en grupo, disminuye el estrés, ayuda a gestionar la ansiedad y enseña estrategias para integrarse.

Cómo actuar ante una crisis

Una persona acompañando sonriente a otra

Permanecer siempre con la persona hasta que se le pase la crisis:

  • Las crisis pueden ser impredecibles y es difícil adivinar a priori cuánto van a durar o qué ocurrirá durante ellas. Algunas pueden comenzar con síntomas menores, pero pueden acabar con pérdida de conocimiento o caída y, otras crisis pueden ser breves y finalizar en segundos. 
  • El paciente se puede lesionar durante la crisis o después de ella y requerir ayuda de otras personas.
Mano con un reloj

Prestar atención a la duración de la crisis:

  • Cronometrar la duración de la crisis desde el inicio hasta el final de la parte “activa” de la crisis (como pueden ser las sacudidas durante una crisis convulsiva).
  • Anotar cuánto tiempo ha tardado la persona en recuperarse y volver a su actividad normal.
  • Pedir ayuda si la crisis dura más que las crisis habituales.
  • Es importante saber cuándo utilizar medicamentos de rescate como Stesolid o Buccolam. Seguir las instrucciones que ha dado el neurólogo.
Reloj

Mantener la calma, la mayoría de las crisis duran solo unos minutos. La respuesta de una persona a las crisis puede afectar a la actuación de otros. Si se actúa con calma, se ayudará a otros a permanecer tranquilos también. Hablar con calma y tranquilizar al paciente durante y después de la crisis ayuda a que se sienta mejor.

Objeto punzante con señal de peligro

Quitar objetos peligrosos de alrededor. Si la persona se mueve de un sitio para otro y está confusa, tratar de que no se haga daño. Por ejemplo, alejarla del tráfico, de la plataforma del metro o de lugares elevados.

Persona que ayuda a otra tumbada en el suelo

Hacer que la persona se sienta cómoda. Ayudar al paciente a sentarse en un sitio seguro. Si parece que se puede caer, conseguir ayuda y entre todos tumbar a la persona en el suelo. Sujetar la cabeza para que no se la golpee.

No sujetar a otra persona en el suelo

No sujetar con fuerza al paciente.

  • Sujetar al paciente con fuerza durante la crisis o tratar de limitar sus movimientos no detendrá la crisis y puede causarle heridas y hacer que la persona esté más confusa y agitada. 
  • En general, los pacientes no tienen comportamientos agresivos durante las crisis. Pero si se les sujeta cuando están confusos pueden reaccionar con agresividad. Si la persona intenta moverse, dejar que lo haga, pero en una zona limitada y segura.
Persona sacando la lengua tachada

No poner nada en la boca del paciente. Recordar que una persona no se puede tragar la lengua durante una crisis. Por lo que no se debe poner nada en la boca del paciente porque podría romperlo, tragarse el objeto, romperse los dientes o morder los dedos de la persona que está intentando ayudar.

Persona tumbada y otra que la gira

Vigilar la respiración.  

  • Si la persona está tumbada, ponerla de lado con la boca señalando hacia el suelo. Esto facilita la respiración e impide la acumulación de saliva en la boca y la vía aérea.  Durante una crisis convulsiva puede notar que el paciente ha dejado de respirar. Esto ocurre debido a la contracción de los músculos respiratorios y de la garganta durante la fase tónica de la crisis. Cuando esta parte de la crisis finaliza, los músculos se relajan y la persona comienza a respirar con normalidad de nuevo.
  • No es necesario hacer el boca a boca con estos cambios de respiración, pero una vez que la crisis ha terminado, se debe mover al paciente e intentar estimularlo para que se recupere.
Botella de agua tachada

No dar a la persona agua, pastillas o comida por boca hasta que no esté completamente recuperada. Si una persona no está despierta del todo y plenamente consciente de lo que ocurre a su alrededor, puede que no trague correctamente. Si se le da comida, líquido o pastillas puede atragantarse. Si se cree que la persona se está atragantando o no respira con normalidad, ponerla de lado y llamar a emergencias.

Información documentada por:

Maria del Mar Carreño Martínez

Publicado: 22 de mayo del 2018
Actualizado: 10 de julio del 2025

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