Un projecte elaborat conjuntament amb . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.

Viure amb Epilèpsia

Temps de lectura: 9 min

El diagnòstic d'epilèpsia segueix provocant encara en alguns casos rebuig i dificultats en els àmbits socials, acadèmics i laborals. No obstant això, la gran majoria de les persones amb epilèpsia poden portar un estil de vida normal i aconseguir una inserció social i laboral satisfactòria.

Hàbits de vida

L'estil de vida del pacient amb epilèpsia ha de guiar-se per unes pautes comunes que consisteixen en ser prudent amb les begudes alcohòliques, tenir hàbits de son adequats, evitar l'estrès elevat, prendre de manera correcta la medicació i seguir les pautes de seguretat indicades pel neuròleg.

Persona amb símbols al cap representant estrès, ansietat, confusió, desorientació, mal de cap o migranyes.

A aquestes recomanacions cal afegir altres que depenen de l'edat, del medi familiar, escolar o laboral, del tipus, horari i freqüència de la crisi, de l'ansietat que suposen les crisis en el pacient i/o la família i dels fàrmacs antiepilèptics. En alguns pacients, sobretot en aquells amb epilèpsia farmacoresistent, les conseqüències psicològiques i socials poden ser molt importants i, fins i tot, més discapacitants que les pròpies crisis epilèptiques. D'altres, amb epilèpsies ben controlades, no presenten problemes psicosocials significatius.

Tractament psicològic símptomes psicològics

Si és necessari, una intervenció psicològica adequada, individual o en grup, ajuda a millorar l'acceptació de la malaltia, el compliment amb el tractament i a disminuir l'ansietat. En cas que hi hagi a més problemes psiquiàtrics, és important tractar-los amb ajuda d'un psiquiatre expert que pot prescriure medicació si cal.

Metge parlant amb una pacient

Ha d’haver-hi una comunicació fluïda entre el pacient amb epilèpsia i el seu neuròleg, ja que tots els fàrmacs tenen un perfil determinat d'efectes secundaris. La majoria d'ells depenen de la dosi, i en cas de presentar-se, requereixen un ajust de medicació (baixada de dosi, substitució per un altre medicament) per esmenar-los. És important reconèixer els efectes adversos psiquiàtrics (per exemple depressió) i els cognitius (per exemple lentitud a l'hora de pensar o problemes de memòria), ja que tenen molta importància en la qualitat de vida del pacient.

Dues gerres de cervesa ratllades indicant que es prohibeix l'alcohol

La ingesta excessiva d'alcohol pot provocar crisis epilèptiques. S'ha demostrat que el risc de provocar crisi augmenta amb una ingesta de 50 g d'etanol al dia: a major ingesta d'alcohol, major risc de crisi. Això explica que la prevalença d'epilèpsia en alcohòlics, als països desenvolupats, sigui gairebé el triple que en la població general. En l'habitual i gran consumidor d'alcohol, la supressió brusca produeix en hores o dies l'aparició de crisis, generalment generalitzades tònic-clòniques, juntament amb altres símptomes. L'alcohol actua sobre neurotransmissors (preferentment sobre els receptors NMDA i GABA). La ingesta aguda d'alcohol inhibeix els primers i reforça els segons, efecte que es perd hores més tard de la ingesta amb possible efecte rebot. L'efecte facilitador de l'alcohol sobre les crisis es veu, a més, incrementat per possibles interaccions amb alguns fàrmacs antiepilèptics i, sobretot, per l'associació a factors ambientals desencadenants com mala qualitat de son i altres.

Cigar ratllat en un cartell de "no fumar"

No s'ha demostrat que el consum de tabac provoqui crisis epilèptiques. Però es recomana no fumar.

Poma amb un "tic"

L'alimentació d'una persona amb epilèpsia ha de ser rica i equilibrada. Els condiments picants (pebre, bitxo) o les begudes estimulants (cafè, te, mate, cacau o begudes amb cola) en rares ocasions provoquen crisis si es consumeixen en quantitats moderades. Sí s'han d'evitar les begudes energètiques, especialment si contenen taurina. Alguns tipus d'epilèpsies molt greus, sobretot en la infància, poden tractar-se amb dietes pobres en hidrats de carboni (dietes cetogèniques).

Home corrent; realitzar exercici físic de forma regular

Es considera que l'exercici físic pot ser beneficiós per a les persones amb epilèpsia. Els beneficis estan relacionats amb la millora de la salut cardiovascular i psicològica, amb una major activitat social i amb una reducció dels nivells d'estrès, el que es pot traduir en un menor nombre de crisis. S'haurà de prohibir o recomanar supervisió propera, en funció del tipus de crisi, en determinats esports si poden suposar un problema per al pacient en cas de que tingui una crisis. Els esports de risc també estan en principi contraindicats en pacients amb epilèpsia.

Dormir

Entre l'epilèpsia i el son hi ha una relació molt estreta. Qualsevol tipus d'epilèpsia és sensible a una manca d'hores de son, sobretot si és prolongada en el temps. Tota persona amb epilèpsia ha de mantenir un ritme de vigília-son adequat, és a dir, dormir de 7 a 9 hores diàries segons l'edat i amb un horari regular. Hi ha epilèpsies en què les crisis es produeixen gairebé exclusivament durant el son o en despertar.

sexualitat, sexe, masculí, femení

Les principals alteracions en la funció sexual en una persona amb epilèpsia són la hiposexualitat, la disminució de la libido i de la fertilitat. En homes, a més, pot produir-se disfunció erèctil i ejaculació precoç. És difícil dilucidar quins efectes són deguts a alteracions psicològiques, a la influència de l'epilèpsia sobre l'eix hormonal hipotàlem-hipofisari-gonadal i quins a l'alteració metabòlica produïda per alguns fàrmacs (inductors enzimàtics). Es recomana consultar al metge, ja que els tractaments són similars als que s'utilitzen en la població general.

Viatjar amb avió

Les persones amb epilèpsia han de prendre precaucions a l'hora de viatjar, per exemple en avió o en vaixell. És recomanable portar un informe mèdic en què consti el tractament antiepilèptic que s'està rebent i disposar a l'equipatge de mà de medicació suficient per a uns dies. Cal anar amb compte també amb el canvi horari, respectant l'interval d'hores per a la presa de medicació. Pel que fa a la conducció de vehicles, pot variar d'un país a un altre.

reducción autoestima

L'agudització de les crisis epilèptiques i l'augment de la dependència dels altres, amb freqüència indueixen a la passivitat i baixa autoestima. El major problema de les persones amb epilèpsia greu és l'escassetat de contactes socials i d'amistats. Alguns mai han tingut parella. La por excessiva a ser rebutjat els fa no explicar el seu estat a amics, veïns o companys. La intervenció psicològica adequada, individual o en grup, disminueix l'estrès, ajuda a gestionar l'ansietat i ensenya estratègies per integrar-se.

Com actuar davant d'una crisi

Acompañar, dos personas juntas

Romandre sempre amb la persona fins que se li passi la crisi:

  • Les crisis poden ser impredictibles i és difícil endevinar a priori quant duraran o què passarà durant elles. Algunes poden començar amb símptomes menors, però poden acabar amb pèrdua de coneixement o caiguda i, altres crisis poden ser breus i finalitzar en segons.
  • El pacient es pot lesionar durant la crisi o després d'ella i requerir ajuda d'altres persones.
Cronómetro

Parar atenció a la durada de la crisi:

  • Cronometrar la durada de la crisi des de l'inici fins al final de la part "activa" de la crisi (com poden ser les sacsejades durant una crisi convulsiva).
  • Anotar quant temps ha trigat la persona en recuperar-se i tornar a la seva activitat normal.
  • Demanar ajuda si la crisi dura més que les crisis habituals.
  • És important saber quan utilitzar medicaments de rescat com Stesolid o Buccolam. Seguir les instruccions que ha donat el neuròleg.
Reloj

Mantenir la calma, la majoria de les crisis duren només uns minuts. La resposta d'una persona a les crisis pot afectar l'actuació d'altres. Si s'actua amb calma, s'ajudarà a altres a romandre tranquils també. Parlar amb calma i tranquil·litzar al pacient durant i després de la crisi ajuda a que se senti millor.

Cuchillo, objeto punzante

Treure objectes perillosos del voltant. Si la persona es mou d'un lloc a un altre i està confusa, tractar de que no es faci mal. Per exemple, allunyar-la del trànsit, de la plataforma del metro o de llocs elevats.

Persona que acompaña a otro tumbado

Fer que la persona se senti còmoda. Ajudar al pacient a seure en un lloc segur. Si sembla que es pot caure, aconseguir ajuda i entre tots tombar la persona a terra. Subjectar el cap perquè no la copegi.

Persona sujetando a otra tachado

No subjectar amb força al pacient.

  • Subjectar el pacient amb força durant la crisi o tractar de limitar els seus moviments no aturarà la crisi i pot causar-li ferides i fer que la persona estigui més confusa i agitada.
  • En general, els pacients no tenen comportaments agressius durant les crisis. Però si se'ls subjecta quan estan confusos poden reaccionar amb agressivitat. Si la persona intenta moure’s, deixar que ho faci, però en una zona limitada i segura.
Boca tachada

No posar res a la boca del pacient. Recordar que una persona no es pot empassar la llengua durant una crisi. Pel que no s'ha de posar res a la boca del pacient perquè podria trencar-ho, empassar-se l'objecte, trencar-se les dents o mossegar els dits de la persona que està intentant ajudar.

Persona tumbada y otra le gira

Vigilar la respiració.

  • Si la persona està estirada, posar-la de costat amb la boca assenyalant cap a terra. Això facilita la respiració i impedeix l'acumulació de saliva a la boca i la via aèria. Durant una crisi convulsiva pot notar que el pacient ha deixat de respirar. Això ocorre a causa de la contracció dels músculs respiratoris i de la gola durant la fase tònica de la crisi. Quan aquesta part de la crisi finalitza, els músculs es relaxen i la persona comença a respirar amb normalitat de nou.
  • No cal fer el boca a boca amb aquests canvis de respiració, però una vegada que la crisi ha acabat, s'ha de moure al pacient i intentar estimular-lo perquè es recuperi.

 

Ampolla d'aigua ratllada

No donar a la persona aigua, pastilles o menjar per boca fins que no estigui completament recuperada. Si una persona no està desperta del tot i plenament conscient del que passa al seu voltant, pot ser que no empassi correctament. Si se li dona menjar, líquid o pastilles pot ennuegar-se. Si es creu que la persona s'està ennuegant o no respira amb normalitat, posar-la de costat i trucar a emergències.

Predicció de les crisis epilèptiques

Una de les característiques de les crisis epilèptiques que causa més ansietat és que són impredictibles. Si hi hagués una forma de saber quan van a ocórrer les crisis, la majoria dels pacients tindrien més llibertat i confiança en les seves activitats diàries. A més, es podrien adoptar mesures perquè fossin menys intenses (prenent medicació extra, per exemple) o menys perilloses (evitant estar dret per no caure).

Aquests són alguns dels camps que s'estan explorant en l'actualitat per predir les crisis epilèptiques:

Electrodos en la cabeza, encefalograma

Electrocardiograma (EEG). Es col·loquen elèctrodes sobre la superfície cerebral per mesurar constantment l'activitat elèctrica i detectar els canvis que precedeixen a una crisi que són diferents en cada pacient i poden variar de crisi a crisi. Per aquest motiu, cal realitzar càlculs molt complexos per predir les crisis amb exactitud i evitar que s'escapin crisi sense detectar, o per contra, que es produeixin falses alarmes amb freqüència.

Cor i electrocardiograma, palpitacions de cor

Freqüència cardíaca. Alguns pacients tenen canvis en la freqüència cardíaca abans i durant la crisi. Aquests canvis poden ajudar a predir que una crisi passarà. No obstant això, cal ser precisos per no confondre això amb altres situacions que també s'associen a canvis en la freqüència cardíaca com l'ansietat o l'exercici.

Cronómetro

Pell. Alguns pacients presenten canvis en la calor i l'electricitat que transmeten els nervis i la suor a través de la pell (conductivitat de la pell) associats a les crisis; també es poden produir alteracions en el ritme de la respiració. Aquests es poden detectar amb polseres o cinturons, que potencialment poden ajudar a predir crisi.

Dispositivo de muñeca

Dispositius electrònics personals. S'estan intentant desenvolupar aplicacions, per exemple, per a rellotges que poden ajudar a predir la crisi analitzant canvis en la freqüència cardíaca i en el patró de moviment del canell abans, durant i després de les crisis.

Perro

Gossos. Sembla que alguns gossos, per mecanismes desconeguts, poden ajudar a predir les crisis dels seus amos. Per ara no hi ha un mètode establert per entrenar els gossos en aquesta tasca, tot i que s'està treballant-hi. A més, hi ha programes d'entrenament perquè els gossos ajudin als seus amos durant la crisi i després, buscant ajuda.

 

Aura

Els mateixos pacients. Molts pacients amb epilèpsia són capaços d'intuir que tindran una crisi. Hi ha pacients que expliquen que hi ha dies en què se senten "diferents" durant un període de temps variable i que això sol indicar que passarà una crisi. Això s'anomena "pròdrom" i és diferent de l'aura que dura poc i passa a l'inici de la crisi en si. Si hi ha aquest pròdrom cal educar el pacient perquè prengui mesures encaminades al fet que la crisi sigui menys intensa o causi menys mal.

Un projecte elaborat conjuntament amb . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.

Informació documentada per:

Antonio Jesús Donaire Pedraza
Francisco Gil López
Maria del Mar Carreño Martínez

Publicat: 22 de maig de 2018
Actualitzat: 22 de maig de 2018

Subscriu-te

Rep informació cada cop que aquest contingut s'actualitzi.

Gràcies per subscriure-t'hi!

Si es la primera vegada que et subscrius rebrás un mail de confirmació, comprova la teva safata d'entrada.

Hi ha hagut un poblema i no hem pogut enviar les teves dades, si us plau, torna a intentar-ho més tard.