Viure amb Epilèpsia
El diagnòstic d'epilèpsia segueix provocant encara en alguns casos rebuig i dificultats en els àmbits socials, acadèmics i laborals. Continua existint un estigma important entorn aquesta malaltia. No obstant això, la gran majoria de les persones amb epilèpsia poden portar un estil de vida normal i aconseguir una inserció social i laboral satisfactòria.
Hàbits de vida
L'estil de vida del pacient amb epilèpsia ha de guiar-se per unes pautes comunes que consisteixen en ser prudent amb les begudes alcohòliques, tenir hàbits de son adequats, evitar l'estrès elevat, prendre de manera correcta la medicació i seguir les pautes de seguretat indicades pel neuròleg.
Hàbits tòxics. La ingesta excessiva d'alcohol pot provocar crisis epilèptiques. S'ha demostrat que el risc de provocar crisi augmenta amb una ingesta de 50 g d'etanol al dia: a major ingesta d'alcohol, major risc de crisi. Això explica que la prevalença d'epilèpsia en alcohòlics, als països desenvolupats, sigui gairebé el triple que en la població general. En l'habitual i gran consumidor d'alcohol, la supressió brusca produeix en hores o dies l'aparició de crisis, generalment generalitzades tònic-clòniques, juntament amb altres símptomes. L'alcohol actua sobre neurotransmissors (preferentment sobre els receptors NMDA i GABA). La ingesta aguda d'alcohol inhibeix els primers i reforça els segons, efecte que es perd hores més tard de la ingesta amb possible efecte rebot. L'efecte facilitador de l'alcohol sobre les crisis es veu, a més, incrementat per possibles interaccions amb alguns fàrmacs antiepilèptics i, sobretot, per l'associació a factors ambientals desencadenants com mala qualitat de son i altres.
No s'ha demostrat que el consum de tabac provoqui crisis epilèptiques. Però es recomana no fumar.
Alimentació. L'alimentació d'una persona amb epilèpsia ha de ser rica i equilibrada. Els condiments picants (pebre, bitxo) o les begudes estimulants (cafè, te, mate, cacau o begudes amb cola) en rares ocasions provoquen crisis si es consumeixen en quantitats moderades. Sí s'han d'evitar les begudes energètiques, especialment si contenen taurina. Alguns tipus d'epilèpsies molt greus, sobretot en la infància, poden tractar-se amb dietes pobres en hidrats de carboni (dietes cetogèniques).
Exercici físic. Es considera que l'exercici físic és beneficiós per a les persones amb epilèpsia. Els beneficis estan relacionats amb la millora de la salut cardiovascular i psicològica, amb una major activitat social i amb una reducció dels nivells d'estrès, el que es pot traduir en un menor nombre de crisis. S'haurà de prohibir o recomanar supervisió propera, en funció del tipus de crisi, en determinats esports si poden suposar un problema per al pacient en cas de que tingui una crisis. Cal adaptar la pràctica de l'esport o recomanar supervisió propera en cada cas en particular, en funció del tipus de crisi i del tipus de pacient, així com evitar esports en què, si el pacient té una crisi, es posa la seva integritat en risc.
Dormir bé. Entre l'epilèpsia i el son hi ha una relació molt estreta. Qualsevol tipus d'epilèpsia és sensible a una manca d'hores de son, sobretot si és prolongada en el temps. Tota persona amb epilèpsia ha de mantenir un ritme de vigília-son adequat, és a dir, dormir de 7 a 9 hores diàries segons l'edat i amb un horari regular. Hi ha epilèpsies en què les crisis es produeixen gairebé exclusivament durant el son o en despertar.
Viatjar. Les persones amb epilèpsia han de prendre precaucions a l'hora de viatjar, per exemple en avió o en vaixell. És recomanable portar un informe mèdic en què consti el tractament antiepilèptic que s'està rebent i disposar a l'equipatge de mà de medicació suficient per a uns dies. Cal anar amb compte també amb el canvi horari, respectant l'interval d'hores per a la presa de medicació. Pel que fa a la conducció de vehicles, pot variar d'un país a un altre.
Suport social i emocional. Les persones amb epilèpsia poden patir un aïllament social important. L'escassetat de contactes socials i d'amistats és comú en els pacients amb epilèpsia activa, doncs tenen una por excessiva al rebuig. La intervenció psicològica adequada, individual o en grup, disminueix l'estrès, ajuda a gestionar l'ansietat i ensenya estratègies per integrar-se.
Com actuar davant d'una crisi
Romandre sempre amb la persona fins que se li passi la crisi:
- Les crisis poden ser impredictibles i és difícil endevinar a priori quant duraran o què passarà durant elles. Algunes poden començar amb símptomes menors, però poden acabar amb pèrdua de coneixement o caiguda i, altres crisis poden ser breus i finalitzar en segons.
- El pacient es pot lesionar durant la crisi o després d'ella i requerir ajuda d'altres persones.
Parar atenció a la durada de la crisi:
- Cronometrar la durada de la crisi des de l'inici fins al final de la part "activa" de la crisi (com poden ser les sacsejades durant una crisi convulsiva).
- Anotar quant temps ha trigat la persona en recuperar-se i tornar a la seva activitat normal.
- Demanar ajuda si la crisi dura més que les crisis habituals.
- És important saber quan utilitzar medicaments de rescat com Stesolid o Buccolam. Seguir les instruccions que ha donat el neuròleg.
Mantenir la calma, la majoria de les crisis duren només uns minuts. La resposta d'una persona a les crisis pot afectar l'actuació d'altres. Si s'actua amb calma, s'ajudarà a altres a romandre tranquils també. Parlar amb calma i tranquil·litzar al pacient durant i després de la crisi ajuda a que se senti millor.
Treure objectes perillosos del voltant. Si la persona es mou d'un lloc a un altre i està confusa, tractar de que no es faci mal. Per exemple, allunyar-la del trànsit, de la plataforma del metro o de llocs elevats.
Fer que la persona se senti còmoda. Ajudar al pacient a seure en un lloc segur. Si sembla que es pot caure, aconseguir ajuda i entre tots tombar la persona a terra. Subjectar el cap perquè no la copegi.
No subjectar amb força al pacient.
- Subjectar el pacient amb força durant la crisi o tractar de limitar els seus moviments no aturarà la crisi i pot causar-li ferides i fer que la persona estigui més confusa i agitada.
- En general, els pacients no tenen comportaments agressius durant les crisis. Però si se'ls subjecta quan estan confusos poden reaccionar amb agressivitat. Si la persona intenta moure’s, deixar que ho faci, però en una zona limitada i segura.
No posar res a la boca del pacient. Recordar que una persona no es pot empassar la llengua durant una crisi. Pel que no s'ha de posar res a la boca del pacient perquè podria trencar-ho, empassar-se l'objecte, trencar-se les dents o mossegar els dits de la persona que està intentant ajudar.
Vigilar la respiració.
- Si la persona està estirada, posar-la de costat amb la boca assenyalant cap a terra. Això facilita la respiració i impedeix l'acumulació de saliva a la boca i la via aèria. Durant una crisi convulsiva pot notar que el pacient ha deixat de respirar. Això ocorre a causa de la contracció dels músculs respiratoris i de la gola durant la fase tònica de la crisi. Quan aquesta part de la crisi finalitza, els músculs es relaxen i la persona comença a respirar amb normalitat de nou.
- No cal fer el boca a boca amb aquests canvis de respiració, però una vegada que la crisi ha acabat, s'ha de moure al pacient i intentar estimular-lo perquè es recuperi.
No donar a la persona aigua, pastilles o menjar per boca fins que no estigui completament recuperada. Si una persona no està desperta del tot i plenament conscient del que passa al seu voltant, pot ser que no empassi correctament. Si se li dona menjar, líquid o pastilles pot ennuegar-se. Si es creu que la persona s'està ennuegant o no respira amb normalitat, posar-la de costat i trucar a emergències.
Les persones amb epilèpsia activa tenen major risc de patir accidents casolans (en el moment de la dutxa o preparant el menjar o amb electrodomèstics com radiadors o brasers) o de patir caigudes que li provoquin traumatismes cranials o facials. El risc és major en aquelles persones que tenen crisis amb pèrdua de coneixement. Cal seguir les indicacions de seguretat proporcionades pel neuròleg i complir amb la normativa de conducció.
Quan trucar a Urgències
- Si la crisi dura 5 minuts o més.
- Si les crisis es repeteixen i la persona no es recupera entre elles.
- Si les crisis es repeteixen amb més freqüència del que és habitual en aquesta persona.
- Si la persona no respira bé.
- Si sembla que s'està ofegant.
- Si la crisi passa dins de l'aigua (per exemple en una piscina o banyera).
- Si la persona es lesiona durant la crisi.
- Si sembla que és la primera crisi que ha tingut aquesta persona.
- Si el pacient demana ajuda mèdica.
Informació documentada per:

Publicat: 22 maig de 2018
Actualitzat: 10 juliol de 2025
Podcasts relacionats
Subscriu-te
Rep informació cada cop que aquest contingut s'actualitzi.
Gràcies per subscriure-t'hi!
Si es la primera vegada que et subscrius rebrás un mail de confirmació, comprova la teva safata d'entrada.