Aquesta es la primera d’una sèrie de activitats formatives organitzades per la ERN-Rare Liver i recolzada per la EASL que a partir d’ara es celebraran de forma anual a diferents centres ERN d’Europa. Els codirectors d’aquesta activitat van ser la Dra. Maria Londoño i el Dr. Joan Carles Garcia-Pagan, del Clínic-IDIBAPS y CIBEREHD, amb el suport de la representant de la EASL a las ERN la Dra. Hernández-Gea i de una amplia representació de metges dels serveis d’Hepatologia, radiodiagnòstic i anatomia patològica del Clínic.
A la inauguració de l’acte van donar la benvinguda a tots els participants el Dr. Josep M. Campistol, director general del Clínic, el Dr. Antoni Castells, director Mèdic i la Sra. Gemma Martinez, directora infermera de l’hospital. També van saludar a tots els participants el Dr. Josep Vidal, director de l’Institut de Malalties Digestives i Metabòliques, i el Dr. Ramon Bataller, cap del Servei d’Hepatologia del Clínic.
Les xarxes de referència europees (ERN: European Reference Networks) són xarxes virtuals en què participen proveïdors sanitaris d'arreu d'Europa. Les ERN van ser creades l’any 2014 per la Unió Europea amb l’objectiu de fer front a malalties i afeccions complexes o rares que requereixen un tractament altament especialitzat i una concentració de coneixements i recursos. Hi ha 24 ERN que impliquen 25 països europeus, i que cobreixen tots els grups principals de malalties. D’aquestes, la ERN-LIVER és la xarxa Europea de malalties rares del fetge. L’hospital Clínic Barcelona pertany a aquesta des de que aquesta va ser fundada. Específicament, el Clínic es considera expert en malalties vasculars hepàtiques, malalties colestàsiques i autoimmunes, malalties genètiques, poliquistosi i insuficiència hepàtica.
Durant els dos dies de les jornades hi van participar diferents experts del Servei d’Hepatologia del Clínic i ponents internacionals amb reconeixement mundial. Entre ells, destacar la presència del Dr. Ansgar Lohse, expert en hepatitis autoimmune i director de la ERN-LIVER, la Dra. Aurelie Plesier, experta en malalties vasculars, i el Dr. Pavel Strnad, expert en deficiència d’A1AT. També va participar la Sra. Gemma Iserte, infermera de pràctica avançada de la Unitat de Oncologia Hepàtica, que va parlar sobre la importància del paper de la infermeria en les malalties rares. Finalment, la Sra. Jose Willemsen, directora executiva de la Dutch Liver Patients Association, va explicar el rol del pacient en el tractament de la seva malaltia, especialment en les malalties rares.
A més de les conferències, es van fer petits grups de treball amb els participants per discutir casos difícils de les diferents àrees. Posteriorment, cada grup va preparar el cas per discutir-ho amb la resta, i escollir la millor presentació. Aquest format va afavorir la participació de tots els assistents i la interacció amb els diferents experts de cada àrea.
