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Vivir con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal

Tiempo de lectura: 6 min

Los menores y adolescentes con Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF) tienen dificultades en el cumplimiento de normas, reglas y regulaciones presentes en la sociedad. Esta incapacidad no se debe a una conducta voluntaria, sino a una conectividad cerebral deficiente provocada por la exposición prenatal al alcohol.

Cuando un menor o adolescente con TEAF no es capaz de recordar y/o realizar una tarea simple es debido a una lesión cerebral, en este caso en la memoria a corto plazo. 

Las personas con este trastorno no evolucionan de acuerdo con su edad cronológica. Este hecho se define con el término “dismaturity”, o incapacidad para conseguir la madurez en algunas áreas concretas, aunque sí se consigue en otras. Tienen un rendimiento inferior al esperado de acuerdo con su edad cronológica que provoca dificultades en la capacidad para interactuar y participar de las situaciones sociales de su entorno. Pueden mostrar una falta de competencia social, falta de control de sus impulsos y baja capacidad de concentración. Estas conductas suponen un riesgo a largo plazo que se traduce en fracaso escolar y problemas de adaptación laboral y social en la vida adulta. 

Pueden tener dificultades para conseguir ser autónomos en su vida diaria y desarrollar dificultades secundarias graves (trastornos mentales). 

Hay que tener en cuenta que, actualmente, no hay ninguna intervención terapéutica que permita revertir los efectos de la exposición prenatal al alcohol. El cerebro de las personas con TEAF está lesionado de forma permanente y es necesario modificar las expectativas hacia el resultado de las intervenciones. 

 

Persona que duda al tomar una decisión

La toma de decisiones. El proceso de toma de decisiones es muy complicado para los menores con TEAF. Las decisiones que tienen que tomar en su día a día les pueden suponer un problema que interfiere con su vida cotidiana. Debido a que su cerebro procesa la información de forma diferente, estos menores pueden tener dificultades para entender las consecuencias de sus actos. En la mayoría de los casos, necesitarán apoyo externo durante mucho tiempo para mejorar en este aspecto.

Dificultad en tener amistades

Las amistades. Las relaciones sociales pueden resultar muy difíciles para los menores y adolescentes con TEAF. Las habilidades sociales de las personas afectadas de TEAF suelen ser inferiores a las de su grupo de edad. Con tal de afrontar las tareas del día a día, necesitan focalizar toda su energía en dar respuesta a estas y, por lo tanto, tienen menos recursos disponibles para concentrarse en aspectos sociales. Por ejemplo, puede que no sepan respetar el turno de palabra, o bien tengan dificultades para respetar el espacio físico de los demás. Esto los puede llevar a experimentar situaciones de aislamiento en los grupos sociales, hecho que les hace sentir muy solos y frustrados. Al mismo tiempo, les coloca en una posición de desventaja ante los demás que puede provocar situaciones de acoso.  

Persona que tiene dificultad en controlar sus impulsos

El control de los impulsos. Para las personas afectadas de TEAF es muy difícil controlar su conducta en determinadas situaciones debido a los déficits en el funcionamiento cerebral. El entorno de los menores y adolescentes con TEAF tiene que recordar que no actúan así para desafiar, ni lo hacen de forma intencionada, sino que se esfuerzan al máximo para sentirse iguales que el resto de las personas de su edad. Si se observan conductas inapropiadas es necesario hacer una valoración del entorno físico (algún cambio en la temperatura, en la iluminación, la decoración, el olor, etc.); de las necesidades personales básicas (puede tener hambre, sed, estar cansado/a, etc.) y del contexto social (se siente solo o sobreestimulado por los demás, se siente presionado, etc.). Los adultos tienen que entender que su cerebro tiene la conectividad alterada y, por lo tanto, todo se hace más complicado en determinadas situaciones y/o días concretos. 

Persona que tiene dificultad en gestionar el dinero

La gestión del dinero. Puede ser muy frustrante para los adolescentes con TEAF. El concepto monetario y de valor es muy difícil de comprender sin las habilidades necesarias. Para ellos, puede tener el mismo el valor unos zapatos que una chocolatina. El dinero es un concepto abstracto, esto significa que mientras que el dinero es real y lo podemos tocar, el valor que tiene forma parte de una idea. Los adolescentes con TEAF suelen actuar de forma impulsiva. Esto significa que cuando quieren una cosa no piensan en los errores del pasado ni entienden que lo que hacen puede afectar a su futuro. Hay que ser paciente y explicarles de forma repetida el método correcto de administrar el dinero. 

Persona que tiene dificultad en saber la diferencia entre fantasía y realidad

La diferencia entre fantasía y realidad. Los menores de por sí ya ven el mundo de forma diferente a los adultos, pero los menores con TEAF tienen dificultades para comprender la diferencia entre la fantasía y la realidad. Pueden mentir de forma continuada, pero no lo hacen de forma intencionada. Tienen dificultades en la memoria a corto plazo y, a veces, rellenan los huecos con información que recuerdan. Puede ser que intenten satisfacer a la persona con la que hablan diciendo las cosas que creen que este quiere oír, o bien pueden tener problemas para pensar de una forma lógica. Debido a la forma de funcionar de su cerebro, pueden llegar a creerse sus propias fantasías. 

Un cerebro con los diferentes sentidos

La adaptación sensorial. Muchos de los menores con TEAF son muy sensibles al tacto, el movimiento, la iluminación y/o el sonido. Debido a la forma en que su cerebro funciona, pueden estar muy concentrados en lo que sienten, ven o perciben en lugar de focalizar su atención en otras cosas. Cuando tienen hipersensibilidad a los estímulos pueden necesitar desconectar, o bien tienen conductas inadecuadas en un intento de parar aquello que les molesta. Estas conductas pueden ser muy difíciles de sobrellevar para la familia, sobre todo si se dan en público. Es importante recordar que tienen sentidos que no están bien regulados. A veces, les cuesta saber cuándo tienen frío o calor, o bien pueden tener dificultades para sentir el dolor. En este caso, el apoyo de un terapeuta ocupacional es muy necesario en casos de menores con dificultades sensoriales. 

Sentido de la propiedad o pertenencia

El sentido de propiedad y/o pertenencia. Los menores y adolescentes con TEAF tienen dificultades para entender lo que significa el concepto de propiedad o pertenencia. Hay diversos motivos que explican este hecho. En primer lugar, suelen vivir “en el momento” y, por lo tanto, si ven una cosa que quieren y está disponible, la cogen. En segundo lugar, las dificultades con la memoria a corto plazo provocan que no recuerden que lo han cogido o que alguien se lo ha dado. 

Puede que mientan, ya sea porque realmente no recuerdan que lo han cogido, o bien porque tienen miedo de tener problemas. Las personas con TEAF pueden no recordar los errores del pasado y, por lo tanto, no recuerdan otras ocasiones en las que han “robado” y han sufrido consecuencias negativas. 

Es difícil saber qué hacer cuando una persona con TEAF ha robado. Es necesario utilizar el juicio personal en cada situación para valorar cual puede haber sido la causa y enseñarle repetidamente lo que significa robar

Persona que tiene dificultad para adaptarse a los cambios

Los cambios. La vida está llena de cambios. Los adultos controlan los cambios de los menores y adolescentes. Cambiar de casa, empezar el colegio, cambiar de clase y profesor o cambios en la familia son situaciones que tienen que afrontar a menudo. Para las personas con TEAF, los cambios pueden resultar muy difíciles de aceptar. Juntamente con estos cambios más relevantes, también tienen dificultades al hacer frente a pequeños cambios en sus rutinas diarias como por ejemplo, parar de jugar para ir a comer. 

Persona que tiene dificultad en la participación de actividades

La participación en actividades. La mayoría de los menores tiene interés en participar en actividades extraescolares con otros menores. Para algunos menores y adolescentes con TEAF las habilidades que estas actividades requieren, como la capacidad de trabajo en equipo, seguir instrucciones, desarrollar habilidades de forma rápida y competir, les genera más estrés que diversión. 

Calendario y un reloj

La estructura. Los menores con TEAF pueden tener mucho estrés si no tienen una vida muy estructurada. Cuando una persona estructura su día a día lo hace según un orden que tenga sentido para ella. Una persona con TEAF necesita una estructura que le ayude a situarse en su día a día. El uso de recordatorios ayuda a estructurar. Pueden utilizarse como un “cerebro externo”. También se pueden utilizar horarios visuales, cronómetros y agendas. 

Rutina de higiene; jabón y cepillo de dientes

Las rutinas. Son importantes para todas las personas. Entender que hacemos las mismas cosas a las mismas horas nos permite estar organizados. Los menores y adolescentes con TEAF tienen dificultades para organizarse. La familia puede ayudarles a crear rutinas y permitir que aprendan hábitos adecuados. Una persona con TEAF puede no llegar a entender por qué es importante lavarse los dientes cada día, pero lo que es más importante es que desarrollen una rutina de higiene sólida. 

 

Las rutinas en formato visual (imágenes, viñetas) son muy útiles. Las rutinas desglosadas en secuencias con los pasos que tiene que seguir la persona para completarlas facilitan su autonomía. 

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Información documentada por:

Marta Astals Vizcaíno
Oscar García Algar

Publicado: 25 de agosto del 2021
Actualizado: 10 de septiembre del 2021

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