Un projecte elaborat conjuntament amb . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.

Viure amb Trastorn de l'Espectre Alcohòlic Fetal

Temps de lectura: 7 min

Els menors i adolescents amb Trastorn de l'Espectre Alcohòlic Fetal (TEAF) tenen dificultats en el compliment de normes, regles i regulacions presents en la societat. Aquesta incapacitat no es deu a una conducta voluntària, sinó a una connectivitat cerebral deficient provocada per l'exposició prenatal a l'alcohol.

Quan un menor o adolescent amb TEAF no és capaç de recordar i/o realitzar una tasca simple és causa d'una lesió cerebral, en aquest cas en la memòria a curt termini.

Les persones amb aquest trastorn no evolucionen d'acord amb la seva edat cronològica. Aquest fet es defineix amb el terme "dismaturity", o incapacitat per aconseguir la maduresa en algunes àrees concretes, encara que sí que s'aconsegueix en altres. Tenen un rendiment inferior a l'esperat d'acord amb la seva edat cronològica que provoca dificultats en la capacitat per interactuar i participar de les situacions socials del seu entorn. Poden mostrar una manca de competència social, manca de control dels seus impulsos i baixa capacitat de concentració. Aquestes conductes suposen un risc a llarg termini que es tradueixen en fracàs escolar i problemes d'adaptació laboral i social a la vida adulta.

Poden tenir dificultats per aconseguir ser autònoms en la seva vida diària i desenvolupar dificultats secundàries greus (trastorns mentals).

Cal tenir en compte que, actualment, no hi ha cap intervenció terapèutica que permeti revertir els efectes de l'exposició prenatal a l'alcohol. El cervell de les persones amb TEAF està lesionat de forma permanent i cal modificar les expectatives cap al resultat de les intervencions.

 

Persona que dubta en pdrendre una decisió

La presa de decisions. El procés de presa de decisions és molt complicat per als menors amb TEAF. Les decisions que han de prendre en el seu dia a dia els poden suposar un problema que interfereix amb la seva vida quotidiana. A causa que el seu cervell processa la informació de manera diferent, aquests menors poden tenir dificultats per entendre les conseqüències dels seus actes. En la majoria dels casos, necessitaran suport extern durant molt de temps per millorar en aquest aspecte.

Dificultat en tenir amistats

Les amistats. Les relacions socials poden resultar molt difícils per als menors i adolescents amb TEAF. Les habilitats socials de les persones afectades de TEAF solen ser inferiors a les del seu grup d'edat. Per tal d'afrontar les tasques del dia a dia, necessiten focalitzar tota la seva energia a donar resposta a aquestes i, per tant, tenen menys recursos disponibles per concentrar-se en aspectes socials. Per exemple, pot ser que no sàpiguen respectar el torn de paraula, o bé tinguin dificultats per respectar l'espai físic dels altres. Això els pot portar a experimentar situacions d'aïllament en els grups socials, fet que els fa sentir molt sols i frustrats. Al mateix temps, els col·loca en una posició de desavantatge davant els altres que pot provocar situacions d'assetjament.

Persona que té dificultat en controlar els seus impulsos

El control d’impulsos. Per a les persones afectades de TEAF és molt difícil controlar la seva conducta en determinades situacions a causa dels dèficits en el funcionament cerebral. L'entorn dels menors i adolescents amb TEAF ha de recordar que no actuen així per desafiar, ni ho fan de forma intencionada, sinó que s'esforcen al màxim per sentir-se iguals que la resta de les persones de la seva edat. Si s'observen conductes inapropiades cal fer una valoració de l'entorn físic (algun canvi en la temperatura, en la il·luminació, la decoració, l'olor, etc.); de les necessitats personals bàsiques (pot tenir gana, set, estar cansat / a, etc.) i del context social (se sent sol o sobreestimulat pels altres, se sent pressionat, etc.). Els adults han d'entendre que el seu cervell té la connectivitat alterada i, per tant, tot es fa més complicat en determinades situacions i/o dies concrets.

Persona que té dificultats en gestionar els diners

La gestió de diners. Pot ser molt frustrant per als adolescents amb TEAF. El concepte monetari i de valor és molt difícil de comprendre sense les habilitats necessàries. Per a ells, pot tenir el mateix el valor unes sabates que una xocolatina. Els diners són un concepte abstracte, això vol dir que mentre els diners són reals i els podem tocar, el valor que té forma parteix d'una idea. Els adolescents amb TEAF solen actuar de forma impulsiva. Això vol dir que quan volen una cosa no pensen en els errors del passat ni entenen que el que fan pot afectar el seu futur. Cal ser pacient i explicar-los de forma repetida el mètode correcte d'administrar els diners.

Persona que té dificultat en saber la diferència entre fantasia i realitat

La diferència entre fantasia i realitat. Els menors de per si ja veuen el món de manera diferent als adults, però els menors amb TEAF tenen dificultats per comprendre la diferència entre la fantasia i la realitat. Poden mentir de manera continuada, però no ho fan de forma intencionada. Tenen dificultats en la memòria a curt termini i, de vegades, omplen els buits amb informació que recorden. Pot ser que intentin satisfer a la persona amb la qual parlen dient les coses que creuen que aquesta vol sentir, o bé poden tenir problemes per pensar d'una manera lògica. A causa de la manera de funcionar del seu cervell, poden arribar-se a creure les seves pròpies fantasies.

Un cervell amb els diferents sentits

L'adaptació sensorial. Molts dels menors amb TEAF són molt sensibles al tacte, al moviment, la il·luminació i/o al so. A causa de la forma en què el seu cervell funciona, poden estar molt concentrats en el que senten, veuen o perceben en lloc de focalitzar la seva atenció en altres coses. Quan tenen hipersensibilitat als estímuls poden necessitar desconnectar, o bé tenen conductes inadequades en un intent d'aturar allò que els molesta. Aquestes conductes poden ser molt difícils de suportar per a la família, sobretot si es donen en públic. És important recordar que tenen sentits que no estan ben regulats. De vegades, els costa saber quan tenen fred o calor, o bé poden tenir dificultats per a sentir el dolor. En aquest cas, el suport d'un terapeuta ocupacional és molt necessari en casos de menors amb dificultats sensorials.

Sentit de la propietat o pertenença

El sentit de propietat i/o pertinença. Els menors i adolescents amb TEAF tenen dificultats per entendre el que significa el concepte de propietat o pertinença. Hi ha diversos motius que expliquen aquest fet. En primer lloc, solen viure "el moment" i, per tant, si veuen una cosa que volen i està disponible, l'agafen. En segon lloc, les dificultats amb la memòria a curt termini provoquen que no recordin que l'han agafat o que algú els hi ha donat.

Pot ser que menteixin, ja sigui perquè realment no recorden que l'han agafat, o bé perquè tenen por de tenir problemes. Les persones amb TEAF poden no recordar els errors del passat i, per tant, no recorden altres ocasions en què han "robat" i han patit conseqüències negatives.

És difícil saber què fer quan una persona amb TEAF ha robat. Cal utilitzar el judici personal en cada situació per valorar quina pot haver estat la causa i ensenyar-li repetidament el que significa robar.

Persona que té dificultat per adaptar-se als canvis

Els canvis. La vida està plena de canvis. Els adults controlen els canvis dels menors i adolescents. Canviar de casa, començar l'escola, canviar de classe i professor o canvis en la família són canvis que han d'afrontar sovint. Per a les persones amb TEAF, els canvis poden resultar molt difícils d'acceptar. Juntament amb els canvis més rellevants, han de fer front a petits canvis en les seves rutines diàries com, per exemple, parar de jugar per anar a dinar.

Persona que té dificultat en la participació en activitats

La participació en activitats. La majoria dels menors tenen interès a participar en activitats extraescolars amb altres menors. Per a alguns menors i adolescents amb TEAF les habilitats que aquestes activitats requereixen, com la capacitat de treball en equip, seguir instruccions, desenvolupar habilitats de forma ràpida i la competició, els genera més estrès que diversió.

Calendari i un rellotge

L'estructura. Els menors amb TEAF poden tenir molt d'estrès si no tenen una vida molt estructurada. Quan una persona estructura el seu dia a dia ho fa segons un ordre que tingui sentit per a ella. Una persona amb TEAF necessita una estructura que l'ajudi a situar-se en el seu dia a dia. L'ús de recordatoris ajuda a estructurar. Poden utilitzar-se com un "cervell extern". També es poden utilitzar horaris visuals, cronòmetres i agendes.

Rutina d'higiene; sabó i raspall de dents

Les rutines. Són importants per a tothom. Entendre que fem les mateixes coses a les mateixes hores ens permet estar organitzats. Els menors i adolescents amb TEAF tenen dificultats per organitzar-se. La família pot ajudar-los a crear rutines i permetre que aprenguin hàbits adequats. Una persona amb TEAF pot no arribar a entendre perquè és important rentar-se les dents cada dia, però el que és més important és que desenvolupin una rutina d'habilitats d'higiene sòlida.

Les rutines en format visual (imatges, vinyetes) són molt útils. Les rutines desglossades en seqüències amb els passos que ha de seguir la persona per completar-les facilita la seva autonomia.

Un projecte elaborat conjuntament amb . Aquest enllaç s'obre en una nova pestanya.

Informació documentada per:

Marta Astals Vizcaíno
Oscar García Algar

Publicat: 25 de agost de 2021
Actualitzat: 10 de setembre de 2021

Les donacions que es poden fer des d'aquesta pàgina web són exclusivament en benefici de l'Hospital Clínic de Barcelona a través de la Fundació Clínic per a la Recerca Biomèdica, i no per a la Fundació BBVA, col·laboradora del projecte PortalClínic.

Subscriu-te

Rep informació cada cop que aquest contingut s'actualitzi.

Gràcies per subscriure-t'hi!

Si es la primera vegada que et subscrius rebrás un mail de confirmació, comprova la teva safata d'entrada.

Hi ha hagut un poblema i no hem pogut enviar les teves dades, si us plau, torna a intentar-ho més tard.