Vivir con Demencia Frontrotemporal

Efectos secundarios. Los efectos secundarios de la medicación neuroléptica (un tipo de tranquilizante) son la somnolencia y la rigidez o temblor motora. Se pueden evitar o reducir ajustando la dosis del fármaco. En general se trata de fármacos que deben tomarse de forma temporal, para controlar los síntomas conductuales de la enfermedad.

Alcohol y tabaco. La propia enfermedad puede provocar que el paciente realice un abuso de alcohol y / o tabaco. En la medida de lo posible, estas conductas deben ser evitadas.

Alimentación. La hiperoralidad y el abuso de comida, especialmente de dulces, pueden ser síntomas de la enfermedad. En la medida de lo posible, estos abusos de comida deben ser controlados, ya que son perjudiciales para la salud del paciente, especialmente para aquellos con enfermedades cardiovasculares o diabetes. En este sentido, puede ser útil no comprar o poner fuera del alcance la comida problemática, o distraer al paciente con otras actividades.

Ejercicio. Es recomendable que los pacientes con demencia frontotemporal se mantengan activos físicamente. El ejercicio físico puede también ser beneficioso para gestionar la apatía. Otros pacientes, en cambio, pueden presentar conductas compulsivas con ciertos ejercicios, especialmente al caminar. Es importante intentar controlar estas conductas, por ejemplo distrayendo a la persona con otras actividades.

Descanso. La demencia frontotemporal puede conllevar alteraciones del sueño muy diversas. Hay pacientes que pueden sufrir hipersomnolencia y tendencia a pasar demasiadas horas en la cama. Es importante estimular estos pacientes para que se mantengan activos. Otros pacientes presentan insomnio y conductas compulsivas durante la noche (caminatas nocturnas, etc.). Existen intervenciones conductuales y farmacológicas para gestionar estas conductas.

Sexualidad. La demencia frontotemporal puede afectar a la sexualidad del paciente. Por un lado, puede comportar tanto aumento como disminución del deseo sexual. Por otro lado, las alteraciones conductuales propias de la enfermedad pueden provocar que el paciente presente comportamientos sexuales socialmente inapropiados. 

Impacto emocional. El diagnóstico de demencia frontotemporal puede conllevar un importante impacto emocional tanto para el paciente como para su familia. En algunos casos los pacientes hacen una negación de sus síntomas y no reconocen la enfermedad. En los casos en que el principal problema es la alteración del lenguaje (afasia primaria progresiva), el impacto emocional del diagnóstico puede ser muy grande y puede requerir apoyo emocional específico. Si el diagnóstico se realiza en fases iniciales, en las que el paciente mantiene su capacidad de juicio preservada, es importante que sea el propio paciente quien decida los cuidados que querrá recibir según la progresión de la enfermedad (Documento de Voluntades Anticipadas). En los casos en que esto no sea posible, será la familia o autoridades competentes quien tome estas decisiones. En este sentido, la figura del trabajador o trabajadora social puede ayudar y guiar en la toma de decisiones durante la enfermedad e informar sobre los recursos sociales disponibles en cada caso.

El impacto emocional es especialmente relevante para la familia del paciente que puede ver cómo el carácter y la personalidad de su conocido cambia como consecuencia de la enfermedad. Convivir con las conductas de los pacientes puede ser angustioso para los cuidadores. Los programas de apoyo para cuidadores de enfermos con demencia son beneficiosos para el cuidador y, de forma indirecta, también por el propio paciente.

Impacto social. La demencia frontotemporal también tiene un importante impacto social. En muchos casos la enfermedad se presenta en personas menores de 65 años, a veces con hijos/as jóvenes, y comporta su baja laboral con los consiguientes perjuicios económicos para la familia.

En los casos con un componente genético, la posibilidad de heredar la mutación que causa la enfermedad puede ser especialmente angustioso para la descendencia del paciente. En estos casos, los profesionales sanitarios que los traten pueden realizar un programa de consejo genético para dar más información al paciente y a los familiares.

Viajes. En las fases iniciales de la enfermedad, el paciente puede ser capaz de realizar viajes con relativa normalidad, especialmente en aquellos pacientes en los que los síntomas se limitan a las alteraciones del lenguaje. Los viajes son menos recomendables en pacientes con alteraciones conductuales.