Viure amb Demència Frontotemporal

Efectes secundaris. Els efectes secundaris de la medicació neurolèptica (un tipus de tranquil·litzant) són la somnolència i la rigidesa o tremolor motora. Es poden evitar o reduir ajustant la dosi del fàrmac. En general es tracta de fàrmacs que s’han de prendre de forma temporal, per controlar els símptomes conductuals de la malaltia.

Alcohol i tabac. La pròpia malaltia pot provocar que el pacient realitzi un abús d’alcohol i/o tabac. En la mesura del possible, aquestes conductes han de ser evitades.

Alimentació. L'hiperoraitat i l’abús de menjar, especialment de dolços, poden ser símptomes de la malaltia. En la mesura del possible, aquests abusos de menjar han de ser controlats, doncs són perjudicials per la salut del pacient, especialment per a aquells amb malalties cardiovasculars o diabetis. En aquest sentit, pot ser útil no comprar o posar fora de l’abast el menjar problemàtic, o distreure el pacient amb altres activitats. 

Exercici. És recomanable que els pacients amb demència frontotemporal es mantinguin actius físicament. L’exercici físic també pot ser beneficiós per tal de gestionar l’apatia. Altres pacients, en canvi, poden presentar conductes compulsives amb certs exercicis, especialment en caminar. És important intentar controlar aquestes conductes, per exemple distraient a la persona amb altres activitats.

Descans. La demència frontotemporal pot comportar alteracions de la son molt diverses. Hi ha pacients que poden patir hipersomnolència i tendència a passar massa hores al llit. És important estimular aquests pacients perquè es mantinguin actius. Altres pacients presenten insomni i conductes compulsives durant la nit (caminades nocturnes, etc.). Existeixen intervencions conductuals i farmacològiques per gestionar aquestes conductes.

Sexualitat. La demència frontotemporal pot afectar a la sexualitat del pacient. Per una banda, la malaltia pot comportar tant augment com disminució del desig sexual dels pacients. D’altra banda, les alteracions conductuals pròpies de la malaltia poden produir que el pacient presenti comportaments sexuals socialment inapropiats.

Impacte emocional. El diagnòstic de demència frontotemporal pot comportar un important impacte emocional tant pel pacient com per la seva família. En alguns casos els pacients fan una negació dels seus símptomes i no reconeixen la  malaltia. En els casos en que el principal problema és la alteració del llenguatge (afàsia primària progressiva), l’impacte emocional del diagnòstic pot ser molt gran i pot requerir suport emocional específic.  Si el diagnòstic es fa en fases inicials, en les quals el pacient manté la seva capacitat de judici preservada, és important que sigui el propi pacient qui decideixi les cures que voldrà rebre segons la progressió de la malaltia (Document de Voluntats Anticipades). En els casos en que això no sigui possible, serà la família o les autoritats competents qui prengui aquestes decisions. En aquest sentit, la figura del treballador o treballadora social pot ajudar i guiar en la presa de decisions durant la malaltia i informar sobre els recursos socials disponibles en cada cas.  

L’impacte emocional és especialment rellevant per a la família del pacient que pot veure com el caràcter i la personalitat del seu conegut canvia com a conseqüència de la malaltia. Conviure amb les conductes dels pacients pot ser angoixant pels cuidadors. Els programes de suport per a cuidadors de malalts amb demència són beneficiosos pel cuidador i, de forma indirecta, també pel propi pacient.

Impacte social. La demència frontotemporal també té un important impacte social. En molts casos la malaltia es presenta en persones més joves de 65 anys, de vegades amb fills/es joves, i comporta la seva baixa laboral amb els conseqüents perjudicis econòmics per a la família.  

En els casos amb un component genètic, la possibilitat d’heretar la mutació que causa la malaltia pot ser especialment angoixant per a la descendència del pacient. En aquests casos, els professionals sanitaris que els tractin poden realitzar un programa de consell genètic per tal de donar més informació al pacient i als familiars.

Viatges. En les fases inicials de la malaltia, el pacient pot ser capaç de realitzar viatges amb relativa normalitat, especialment en aquells pacients en què els símptomes es limiten a les alteracions del llenguatge. Els viatges són menys recomanables en pacients amb alteracions conductuals.