Vivir con Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Trabajar de forma conjunta con el equipo de salud a través de los controles periódicos para tomar decisiones y solucionar preocupaciones.

Conocer y mantenerse informado sobre la enfermedad para ser responsable e independiente en el autocuidado y manejo de la enfermedad.

Tomar de forma correcta la medicación pautada por el médico, para evitar la reaparición de los síntomas y mantener la enfermedad en remisión. De lo contrario, el pronóstico puede empeorar por la aparición de complicaciones.

Incorporar hábitos de vida saludables, como una alimentación equilibrada, dejar de fumar y el bienestar emocional, contribuyen a un buen control de la enfermedad y, por tanto, a una mejora en la calidad de vida.

Las gastroenteritis pueden desencadenar el debut de la enfermedad y la aparición de un brote.

Fatiga. Puede afectar a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal cuando están en remisión y se incrementa durante los períodos de exacerbación (brotes) de la enfermedad. La causa de la fatiga puede depender de diversos factores: déficit de hierro y/o anemia u otras deficiencias nutricionales, trastornos del estado de ánimo (ansiedad y depresión), sueño poco reparador, la medicación, el estrés, etc. En general, es más frecuente en la enfermedad de Crohn que en la colitis ulcerosa. Si se descartan causas bioquímicas, hematológicas y endocrinas, algunas estrategias que pueden ayudar a reducir la fatiga incluyen breves períodos de sueño durante el día, evitar trabajar de noche, ejercicio físico regular de baja intensidad, sueño nocturno reparador, seguir una alimentación equilibrada y mantener una buena hidratación.

Incontinencia fecal. Es el escape involuntario o inapropiado de heces sólidas o líquidas y puede ir asociado a la emisión de gas. La incontinencia fecal puede afectar al estado físico, psicológico y a la vida social del paciente. Es importante consultar al equipo médico para tratar y aliviar estos síntomas y mejorar así la calidad de vida del paciente.

El profesional de enfermería, en colaboración con el equipo médico, desempeña un papel crucial a la hora de ayudar al paciente a tratar y aliviar los síntomas de la incontinencia fecal. Algunas de las estrategias son: información, ejercicios que mejoren los músculos del suelo pélvico, tratamiento conductual (biofeedback), el cuidado de la piel perianal, el reentrenamiento intestinal, mejorar la consistencia de las heces a través de la dieta y uso de antidiarreicos, entre otros.

Dolor. El dolor abdominal es una manifestación frecuente de la enfermedad inflamatoria intestinal y, a menudo, es el síntoma inicial por el que se diagnostica la enfermedad, así como, el inicio de un brote. El dolor puede estar causado por la inflamación de la mucosa intestinal, la presencia de estenosis, u otros síntomas digestivos funcionales coexistentes como el síndrome de intestino irritable. Los factores extraintestinales, como las complicaciones articulares o dermatológicas, también pueden ser causa de dolor. Si hay dolor, se debe identificar su causa y con ayuda farmacológica controlarlo y evitar efectos secundarios asociados.

Alimentación equilibrada. No existe una dieta específica a seguir para el tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal, por lo que no se debería excluir ningún alimento de la dieta a menos que exista alguna intolerancia. Se aconseja seguir una alimentación equilibrada y variada, como la dieta mediterránea. En caso necesario, el especialista en nutrición, puede plantear una dieta adaptada a las necesidades de cada  paciente. Solo en algunos casos excepcionales, como déficits nutricionales/desnutrición, presencia de estenosis intestinal y postoperatorio de una cirugía intestinal, se recomienda seguir dietas adaptadas por un experto en nutrición.

Ejercicio. Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal deben realizar ejercicio de forma regular, ya que previene la pérdida de masa ósea y muscular y, por tanto, disminuye el riesgo de fracturas.

Estrés. No existe evidencia científica para sugerir que el estrés pueda causar la enfermedad o desencadenar un brote, pero algunos momentos de agudización de la enfermedad se han asociado a periodos de aumento de estrés. Las razones pueden ser diversas y, por tanto, su abordaje es diferente para cada persona y ocasión. Establecer rutinas, descansar, practicar técnicas de relajación, hacer yoga o realizarse masajes, pueden ayudar a combatir el estrés. 

Deshabituación del tabaco. Fumar es perjudicial para los pacientes con enfermedad de Crohn, ya que se asocia a una peor evolución de la enfermedad, a mayores requerimientos de cirugía y a una mayor tasa de recurrencia (reaparición la enfermedad) después de una resección intestinal. Por otro lado, el hecho de dejar de fumar disminuye el riesgo de estas complicaciones y lo equipara al de las personas que nunca han fumado.

En el ámbito personal,  el proceso de la enfermedad puede afectar al concepto de uno mismo, a la autoestima, a la pérdida de autoconfianza y a una sensación de falta de control sobre su vida y el futuro.

En el ámbito familiar, algunos pacientes pueden tener la sensación de ser una carga, sentirse culpables, con falta de confianza, tener dificultades para expresar sus emociones o sentirse icomprendido.

En el ámbito social, el impacto de la enfermedad puede repercutir en las relaciones sociales, laborales, de amistad y/o de pareja. En las relaciones sociales, algunas personas reducen sus actividades por diferentes factores como: la necesidad de ir al baño, su imagen corporal, la falta de energía y debilidad, los ingresos hospitalarios, los tratamientos, los brotes, la falta de control de los síntomas, las situaciones embarazosas, el sentirse diferente, el rechazo social, etc.

En el ámbito laboral, algunos pacientes pueden sentir que no rinden lo suficiente. El hecho de requerir en alguna ocasión una baja laboral puede hacer sentir frustración para alcanzar aspiraciones.

Colonoscopia. En función de la duración de la enfermedad, antecedentes familiares y otras enfermedades asociadas, se recomiendan colonoscopias periódicas de cribado de displasia/cáncer

Osteoporosis. Es una afectación del hueso que provoca fragilidad y aumenta la susceptibilidad de fracturas y puede estar causada por el tratamiento con corticoides. Las medidas preventivas generales son evitar el tabaco/alcohol, realizar una dieta rica en calcio y proteínas, promover el ejercicio regular y proporcionar un buen control de la inflamación intestinal. 

Infecciones y vacunación. Gran parte de los medicamentos que se utilizan para el control de la enfermedad inflamatoria intestinal son fármacos inmunosupresores. Estos fármacos disminuyen la respuesta inmunitaria del organismo y aumentan, por lo tanto, el riesgo de infecciones. Es importante revisar el estado de vacunación y actualizarlo de forma periódica para prevenir infecciones. 

Monitorización de los fármacos. El tratamiento inmunosupresor requiere un control periódico mediante realización de analíticas para detectar complicaciones potenciales y adecuar la dosis de la medicación. Los fármacos inmunosupresores son medicamentos seguros, pero no están exentos de efectos secundarios, por lo que se requiere un seguimiento con controles analíticos de forma periódica para mejorar su perfil de seguridad.

Exposición solar. Al igual que en la población general, para reducir el riesgo de desarrollar un cáncer de piel, se recomienda evitar exposiciones solares excesivas y aplicar siempre cremas fotoprotectoras, especialmente, en aquellas personas que estén bajo tratamiento inmunosupresor. 

Revisiones ginecológicas en la mujer. Las pacientes que están bajo tratamiento inmunosupresor pueden tener mayor riesgo de contraer la infección por el virus del papiloma humano, virus asociado a un mayor riesgo de desarrollar cáncer de cuello de útero. Por ese motivo, se aconseja reforzar los controles ginecológicos y asegurar la vacunación.

Sexualidad. Puede verse afectada por los síntomas derivados de la propia enfermedad (fatiga, dolor abdominal, diarrea, enfermedad perianal), como por el malestar emocional (inseguridad, estrés, depresión) o como consecuencia de algunos medicamentos  (los corticoides, por ejemplo, pueden provocar una disminución del deseo sexual). En casos más graves, tras una cirugía de recto, se pueden lesionar los nervios pélvicos y ocasionar disfunción eréctil en el varón o alteraciones en la lubricación y/o relaciones con dolor (dispareunia) en la mujer.

Fertilidad. En general, los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, no tienen mayor riesgo de infertilidad en relación con la población general. Sin embargo, la infertilidad puede aparecer como complicación tras una cirugía pélvica.

Embarazo. El mejor momento para la concepción es cuando la enfermedad está inactiva. El período de inactividad debería ser al menos tres meses antes de intentar la concepción. El riesgo de complicaciones para el embarazo y el feto aumenta si la enfermedad está activa y hay mayor riesgo de prematuridad y aborto espontáneo.

Anticoncepción. Es importante evitar el embarazo durante el tratamiento con metotrexato (inmunosupresor) o inhibidores de JAK (tofacitinib, filgotinib, upadacitinib), así como en los seis meses posteriores desde el fin de su administración, ya que son fármacos que pueden provocar malformaciones en el feto (teratógenos). Con el resto de los fármacos que se utilizan para el manejo de la enfermedad no hay contraindicación para la gestación.

Después del viaje. Una vez se haya vuelto del viaje, en caso de tener síntomas, es aconsejable hacer una visita médica para descartar infecciones.