Viure amb Malaltia Inflamatòria Intestinal

Treballar de forma conjunta amb l'equip de salut, a través dels controls periòdics per prendre decisions i solucionar preocupacions.

Conèixer i mantenir-se informat sobre la malaltia per ser responsable i independent en l'autocura i maneig de la malaltia.

Prendre de forma correcta la medicació pautada pel metge, per evitar la reaparició dels símptomes i mantenir la malaltia en remissió. En cas contrari, el pronòstic pot empitjorar per l'aparició de complicacions.

Incorporar uns hàbits de vida saludables, com una alimentació equilibrada, deixar de fumar i el benestar emocional, contribueixen a un bon control de la malaltia i, per tant, una millora de la qualitat de vida.

Les gastroenteritis poden desencadenar el debut de la malaltia i l'aparició d'un brot.

Fatiga. Pot afectar els pacients amb malaltia inflamatòria intestinal quan estan en remissió i s'incrementa durant els períodes d'exacerbació (brots) de la malaltia. La causa de la fatiga pot dependre de diversos factors: dèficit de ferro i/o anèmia o altres deficiències nutricionals, trastorns de l'estat d'ànim (ansietat i depressió), son poc reparador, medicació, l'estrès, etc. En general, és més freqüent en la malaltia de Crohn que en la colitis ulcerosa.
Si es descarten causes bioquímiques, hematològiques i endocrines, algunes estratègies que poden ajudar a recuperar la fatiga inclouen breus períodes de son durant el dia, evitar treballar de nit, exercici físic regular de baixa intensitat, son nocturn reparador, seguir una dieta equilibrada i mantenir una bona hidratació.

Incontinència fecal. La incontinència fecal és la fuita involuntària o inapropiada de femta sòlida o líquida. L'emissió de gas està associada a la incontinència anal. La incontinència fecal pot resultar un problema important, ja que pot afectar l'estat físic, psicològic i la vida social del pacient.

El professional d'infermeria, en col·laboració amb l'equip mèdic, exerceix un paper crucial a l'hora d'ajudar al pacient a tractar i alleujar els símptomes de la incontinència fecal. Algunes de les estratègies són: informació, exercicis que millorin els músculs del sòl pèlvic, tractament conductual (biofeedback), la cura de la pell perianal, el reentrenament intestinal, millorar la consistència de la femta a través de la dieta i ús de antidiarreics, etc.

Dolor. El dolor abdominal és una manifestació freqüent de la malaltia inflamatòria intestinal i sovint és el símptoma inicial pel que es diagnostica la malaltia, així com l'inici d'un brot. El dolor pot estar causat per la inflamació de la mucosa intestinal, la presència d'estenosi o altres símptomes digestius funcionals coexistents, com la síndrome d'intestí irritable. Els factors extraintestinals, com les complicacions articulars o dermatològiques, també poden ser causa de dolor. Si hi ha dolor, s'ha d'identificar la seva causa i amb ajuda farmacològica controlar-ho i evitar efectes secundaris associats.

Alimentació equilibrada. No hi ha una dieta específica a seguir per al tractament de la malaltia inflamatòria intestinal, per la qual cosa no s'hauria d'excloure cap aliment de la dieta a menys que hi hagi alguna intolerància. S'aconsella seguir una alimentació equilibrada i variada, com la dieta mediterrània. En cas necessari, l'especialista en nutrició, pot plantejar una dieta adaptada a les necessitats de cada pacient. Només en alguns casos excepcionals, com per exemple en el cas de dèficits nutricionals, presència d'estenosi intestinal i postoperatori d'una cirurgia intestinal, es recomana seguir dietes adaptades per un expert en nutrició.

Exercici. Els pacients amb la malaltia inflamatòria intestinal haurien de fer exercici de manera regular, ja que prevé la pèrdua de massa òssia i muscular i, per tant, disminueix el risc de fractures.

Estrès. No hi ha evidència per suggerir que l'estrès pugui causar la malaltia o desencadenar un brot, però alguns moments d'agudització de la malaltia s'han associat a períodes d'augment d'estrès. Les raons poden ser diverses i, per tant, el seu abordatge és diferent per a cada persona i ocasió. Establir rutines, descansar, practicar tècniques de relaxació, fer ioga o realitzar-se massatges, poden ajudar a combatre l'estrès.

Deshabituació del tabac. Fumar és perjudicial per als pacients amb malaltia de Crohn, ja que s'associa a una pitjor evolució de la malaltia, a més requeriments de cirurgia i a una major taxa de recurrència (reaparició de la malaltia) després d'una resecció intestinal . D'altra banda, el fet de deixar de fumar disminueix el risc d'aquestes complicacions i l'equipara al de les persones que mai han fumat. Als centres d'atenció primària hi ha equips específics per ajudar al pacient a deixar de fumar. És important, per tant, que el pacient s'involucri en la seva pròpia salut i sigui conscient dels beneficis de deixar de fumar.

En l'àmbit personal, el procés de malaltia pot afectar el concepte d'un mateix, la seva autoestima, en la pèrdua d'autoconfiança i en la sensació de poc control sobre la seva vida i el futur.

En l'àmbit familiar, alguns pacients poden tenir la sensació de ser una càrrega, sentir-se culpables, amb falta de confiança, tenir dificultats per expressar les seves emocions o sentir-se incomprès.

En l'àmbit social, l'impacte de la malaltia pot repercutir en les relacions socials, laborals, d'amistat i / o de parella. En les relacions socials, algunes persones redueixen les seves activitats per diferents factors com: la necessitat d'anar al bany, la seva imatge corporal, la manca d'energia i debilitat, els ingressos hospitalaris, els tractaments, els brots, la manca de control dels símptomes, les situacions compromeses, el sentir-se diferent, el rebuig social, etc.

En l'àmbit laboral, alguns pacients poden sentir que no rendeixen prou. El fet de requerir en alguna ocasió una baixa laboral pot fer sentir frustració per assolir aspiracions.

Colonoscòpia. En funció de la durada de la malaltia, antecedents familiars i altres malalties associades, es recomanen colonoscòpies periòdiques de cribratge de displàsia/càncer. 

Osteoporosi. És una afectació de l'os que provoca fragilitat i augmenta la susceptibilitat de fractures i pot estar causada pel tractament amb corticoides. Les mesures preventives generals són evitar el tabac / alcohol, realitzar una dieta rica en calci i proteïnes, promoure l'exercici regular i proporcionar un bon control de la inflamació intestinal.

Infeccions i vacunació. Gran part dels medicaments que s'utilitzen per al control de la malaltia inflamatòria intestinal són fàrmacs immunosupressors. Aquests fàrmacs disminueixen la resposta immunitària de l'organisme i augmenten, per tant, el risc d'infeccions. És important revisar l'estat de vacunació i actualitzar-lo de forma periòdica per prevenir infeccions.

Monitorització dels fàrmacs. El tractament immunosupressor requereix un control periòdic mitjançant realització d'analítiques per detectar complicacions potencials i adequar la dosi de la medicació. Els fàrmacs immunosupressors són medicaments segurs, però no estan exempts d'efectes secundaris, de manera que es requereix un seguiment amb controls analítics de forma periòdica per millorar el seu perfil de seguretat.

Exposició solar. Igual que en la població general, per a reduir el risc de desenvolupar un càncer de pell, es recomana evitar exposicions solars excessives i aplicar sempre cremes fotoprotectores, especialment, en aquelles persones que estiguin sota tractament immunosupressor. A

Revisions ginecològiques en la dona. Les pacients que estan sota tractament immunosupressor poden tenir major risc de contraure la infecció pel virus del papil·loma humà, virus associat a un major risc de desenvolupar càncer de coll d'úter. Per aquest motiu, s'aconsella reforçar els controls ginecològics i assegurar la vacunació.

Sexualitat. Pot veure's afectada pels símptomes derivats de la pròpia malaltia (fatiga, dolor abdominal, diarrea, malaltia perianal), com pel malestar emocional (inseguretat, estrès, depressió) o com a conseqüència d'alguns medicaments (els corticoides, per exemple, poden provocar una disminució del desig sexual). En casos més greus, després d'una cirurgia de recte, es poden lesionar els nervis pèlvics i ocasionar disfunció erèctil en l'home o alteracions en la lubricació i / o relacions amb dolor (disparèunia) en la dona.

Fertilitat. En general, els pacients amb malaltia inflamatòria intestinal, no tenen major risc d'infertilitat en relació amb la població general. No obstant això, la infertilitat pot aparèixer com a complicació després d'una cirurgia pèlvica.

Embaràs. El millor moment per a la concepció és quan la malaltia està inactiva. El període d'inactivitat hauria de ser d’almenys tres mesos abans d'intentar la concepció. El risc de complicacions per a l'embaràs i el fetus augmenta si la malaltia està activa i hi ha major risc de prematuritat i avortament espontani.

Anticoncepció. És obligatòria la utilització de mètodes anticonceptius eficaços si s’està rebent tractament amb metotrexat (fàrmac immunosupressor) o inhibidors de JAK (tofacitinib, filgotinib, upadacitinib), així com en els sis mesos posteriors des de l'abandonament dels mateixos, ja que són fàrmacs que poden provocar malformacions en el fetus (teratògens). Amb la resta dels fàrmacs que s'utilitzen per al maneig de la malaltia no hi ha contraindicació per a la gestació.

Després del viatge. Un cop s'hagi tornat del viatge, és aconsellable fer una visita mèdica per descartar infeccions.