Vivir con Esclerosis Múltiple
Hábitos de vida
Alimentación. No se ha demostrado de manera científica que una alimentación especial sea beneficiosa para tratar o enlentecer la progresión de la enfermedad. Se recomienda una dieta equilibrada y variada, rica en frutas y verduras, y evitar el exceso de grasas y azúcares, con el fin de sumar comorbilidades.
La deficiencia de vitamina D puede incrementar el riesgo de desarrollar la enfermedad y, por ello, en algunos casos se recomienda tomar un suplemeto de esta vitamina.
Es conveniente realizar 4-5 ingestas al día y beber entre 1 y 2 litros de agua.
Hábitos tóxicos. Los estudios sugieren que fumar, así como la exposición al humo, aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad y acelerar su progresión. Asimismo, beber alcohol en exceso perjudica a la coordinación, al equilibrio y al habla, y con ello pueden empeorar los síntomas existentes. Aun así, no hay evidencia de que el alcohol afecte al curso de la enfermedad. Una cantidad moderada de cafeína no parece ser perjudicial.
Ejercicio. El ejercicio físico por sí solo no modifica el curso de la enfermedad, pero puede prevenir muchas complicaciones que se derivan de la inactividad y disminuir la fatiga. La actividad física ayuda a regular los patrones de sueño, el apetito y la función intestinal y urinaria, y tiene beneficios tanto físicos como psicológicos. Yoga, natación, taichí o cualquier otro deporte pueden ser útiles.
Descanso y sueño. Muchos pacientes con esclerosis múltiple tienen problemas de sueño: o bien les cuesta dormir, o bien duermen demasiado. Esto puede ser debido a la fatiga, la depresión, los espasmos u otros síntomas de la enfermedad.
Un sueño de calidad, sin interrupciones y durante el tiempo necesario, ayuda al cuerpo a restablecer los niveles de energía. En caso de fatiga constante, planificar descansos a lo largo del día puede favorecer su bienestar.
Sexualidad. Algunas veces los síntomas neurológicos pueden tener efectos directos en la respuesta sexual: disminución de la libido, alteración de las sensaciones genitales, disminución de la lubricación vaginal o problemas de erección. Además, hay otros síntomas que pueden interferir: fatiga, espasticidad, debilidad o problemas urológicos.
Por último, los factores emocionales tienen un impacto sobre la sexualidad: cambios en su propia imagen, disminución de la autoestima, sentirse dependiente, etc. No dude en pedir consejo a los profesionales, ya que existen tratamientos que ayudan a mantener una vida sexual saludable.
Viajes. A la hora de planificar un viaje, es recomendable tener en cuenta ciertos aspectos:
- Las condiciones del seguro de viaje, si es que lo tiene.
- Las vacunas recomendadas. Consulte con su médico con antelación si son convenientes en su caso.
- El clima del lugar de destino, especialmente si no tolera bien el calor.
- En cuanto a su medicación, consulte las condiciones de conservación y transporte. Lleve la cantidad suficiente y algo extra. Si viaja en avión, llévela siempre en el equipaje de mano y no olvide solicitar a su médico un informe para que le permitan subirla al avión.
Embarazo. La Esclerosis Múltiple no tiene ningún efecto sobre la fertilidad ni en el transcurso del embarazo y el parto; y el embarazo no afecta negativamente a la evolución de la enfermedad. Sin embargo, el riesgo de brotes disminuye durante el embarazo y aumenta en el post-parto inmediato. El uso de tratamientos modificadores de la enfermedad no es recomendable durante el embarazo y la lactancia, pero se debe individualizar en cada caso.
Apoyo social y emocional. Tras el diagnóstico es conveniente que comparta sus sentimientos con las personas más cercanas que le ofrezcan su apoyo. Busque ayuda profesional si siempre se siente triste, sin esperanza o si experimenta elevados niveles de ansiedad.
Contacte con otras personas que tienen la enfermedad si se siente cómodo con ello. Compartir consejos, información y sentimientos acerca de cómo hacer frente a la esclerosis múltiple puede ser tranquilizador y útil. Las asociaciones de afectados de Esclerosis Múltiple ofrecen esa posibilidad, además de asesoramiento profesional en diferentes ámbitos.
¿Cómo paliar los efectos secundarios de los tratamientos ?
1. Tratamientos inyectables (autoadministrables en el domicilio)
Interferones
- Síndrome pseudogripal. Se manifiesta con fiebre, cefalea, dolor articular, cansancio o malestar general durante las horas posteriores a la inyección. Estos síntomas suelen ser más intensos al inicio del tratamiento y disminuyen progresivamente con el tiempo. ¿Qué puede hacer?
- Administrarse la inyección por la noche.
- Tomar ibuprofeno 600 mg una hora antes de la inyección.
- Si los síntomas persisten, puede tomar otra dosis al día siguiente, siempre que no exista contraindicación médica.
- Reacciones locales en el lugar de la inyección. La mejor forma de prevenirlas es utilizar una técnica de inyección adecuada y rotar correctamente las zonas de administración. Aun así, pueden aparecer:
- Enrojecimiento.
- Dolor o inflamación.
- Picor.
- Induración subcutánea.
- Hematomas.
Siga las recomendaciones proporcionadas por su enfermera y, ante cualquier duda, consulte con ella.
Acetato de glatirámero
- Síndrome torácico postinyección. Consiste en una sensación de opresión torácica, dificultad para respirar y/o palpitaciones. Es una reacción poco frecuente que aparece inmediatamente después de la inyección y, aunque puede resultar alarmante, no suele ser peligrosa. ¿Qué puede hacer?
- Sentarse o tumbarse.
- Intentar relajarse.
- Esperar aproximadamente 15 minutos hasta que desaparezcan los síntomas.
- Reacciones locales en el lugar de la inyección. Las recomendaciones son las mismas que para los interferones.
Ofatumumab
- Síndrome pseudogripal. Puede aparecer tras la primera inyección y se manifiesta con fiebre, cefalea, dolor articular, cansancio o malestar general durante las horas posteriores.
- Mayor riesgo de infecciones. Puede aumentar la probabilidad de infecciones respiratorias, urinarias, herpes u otras infecciones.
2. Tratamientos orales
Teriflunomida
- Molestias gastrointestinales. Pueden aparecer flatulencia, aumento de la frecuencia de las deposiciones, heces más blandas y, ocasionalmente, diarrea.
- Afinamiento o leve caída del cabello. Puede notar que el cabello se vuelve más fino o que cae ligeramente más de lo habitual, aunque generalmente no será evidente para otras personas. Si la caída es importante, pueden utilizarse productos fortalecedores capilares. Habitualmente mejora a partir de los seis meses.
- Aumento de la presión arterial. Es poco frecuente, pero se recomienda controlar la tensión arterial periódicamente.
Dimetilfumarato y fumarato de diroximel
- Enrojecimiento facial y del tórax (flushing). No aparece en todas las personas ni con la misma intensidad.
- Dolor gástrico o abdominal. Suele ser leve y de corta duración.
¿Cómo minimizar estos efectos?
- Tomar siempre la medicación junto con alimentos.
- Incluir algún alimento con contenido graso.
- Seguir la pauta de incremento progresivo de dosis al inicio del tratamiento.
Si los efectos secundarios son intensos o persistentes, contacte con su profesional sanitario.
Fingolimod, Ozanimod y Ponesimod
- Bradicardia transitoria al inicio del tratamiento. La primera dosis requiere permanecer aproximadamente seis horas en el hospital para monitorizar el ritmo cardíaco. Posteriormente no suele ser necesario adoptar ninguna precaución especial. Si el tratamiento se interrumpe durante más de 15 días, será necesario repetir la monitorización como con la primera dosis.
- Edema macular. Puede producirse inflamación de la mácula, una pequeña zona de la retina responsable de la visión central. Se recomienda realizar revisiones oftalmológicas y consultar ante cualquier cambio en la visión.
- Linfopenia. Puede producirse un descenso del número de linfocitos en sangre, aumentando el riesgo de infecciones.
Cladribina
- Linfopenia. Puede disminuir el número de linfocitos en sangre, aumentando el riesgo de infecciones.
- Afinamiento o leve caída del cabello. Puede presentarse durante el tratamiento.
3. Tratamientos intravenosos
Algunos tratamientos, como natalizumab, alemtuzumab, ocrelizumab, ublituximab o rituximab, se administran mediante perfusión intravenosa, generalmente en hospitales de día.
Durante la administración, el personal sanitario controlará la aparición de posibles reacciones adversas y le proporcionará toda la información necesaria.
Fuera del momento de la perfusión, estos tratamientos pueden aumentar el riesgo de infecciones, especialmente respiratorias, urinarias o por herpes.
Información documentada por:
Publicado: 20 de febrero del 2018
Actualizado: 13 de julio del 2026
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