Vivir con la enfermedad de Parkinson

Apoyo social y emocional. El apoyo social y emocional es crucial en personas a las que se acaba de diagnosticar la enfermedad, ya que afrontar el diagnóstico de una enfermedad crónica y neurodegenerativa es difícil. Es un momento de muchas preguntas y una buena educación sanitaria es fundamental para fomentar el autocuidado. Los familiares y amigos junto con el equipo médico son un apoyo esencial para la aceptación y convivencia con la enfermedad. En algunos casos puede ser necesaria ayuda psicológica especializada.

Alimentación. La alimentación se ve afectada por los déficits del olfato y gusto, las náuseas, digestiones pesadas por el vaciado gástrico lento y el estreñimiento. Se aconseja la dieta mediterránea. Ciertas legumbres contienen levodopa, pero es incierto su beneficio. Adecuar la hidratación (mínimo 1-2L al día) y el consumo de sal junto a comidas frecuentes (mínimo 4 al día) y poco cuantiosas ayudan con las digestiones pesadas, el estreñimiento y la hipotensión arterial. Es muy importante que el paciente consulte ante cambios importantes de peso y al ser una enfermedad que puede conllevar una dificultad en la movilidad, hay que evitar el sobrepeso.

Ejercicio. El ejercicio físico es importante, pero se debe evitar el ejercicio extenuante y adecuarse a las posibilidades de cada uno. En caso de fluctuaciones motoras conviene aprovechar los periodos de mejoría. Ejercicios recomendados son taichi, tango, cintas de caminar o máquinas de elíptica y el ciclismo. Hay que extremar las precauciones en pacientes con caídas frecuentes. El punto más importante del ejercicio es que resulte atractivo para que el paciente pueda mantener la continuidad.

Consejos para dormir bien. La higiene del sueño (horarios regulares de sueño, no hartarse antes de acostarse, destinar la cama solo a dormir, no hacer siestas largas o ir a la cama muy tarde, evitar sustancias estimulantes) es siempre la primera medida ante el insomnio nocturno y la somnolencia diurna. Otras recomendaciones más genéricas para dormir bien son el uso de colchón duro, pijamas cómodos, barandillas en caso de trastorno del sueño REM o cuando es difícil moverse en la cama, apartar objetos duros o punzantes que en caso de movimientos involuntarios puedan resultar en lesiones. El tratamiento farmacológico debe reservarse para cuando estas medidas son insuficientes.

Sexualidad. La sexualidad puede verse afectada por síntomas como la disfunción eréctil, la sequedad vaginal, la depresión o la dificultad motora. Una visita al urólogo puede ayudar a descartar otras enfermedades e instaurar medicaciones y/u otras medidas terapéuticas, así como lubricantes, en caso de las mujeres. En otros casos puede haber hipersexualidad como efecto secundario, sobre todo de agonistas dopaminérgicos, que requiere de ajustes farmacológicos.

Hábitos tóxicos. Se debe evitar el consumo excesivo de alcohol o de tabaco por los efectos sobre los nervios periféricos o el sistema cardiovascular que pueden empeorar los problemas de movilidad.

Viajes. Viajar como pasajero (transporte público, avión, barco) no está contraindicado para la enfermedad de Parkinson en sí. Es aconsejable llevar siempre la medicación y los informes médicos, sobre todo en portadores de dispositivos como la estimulación cerebral profunda. En cuanto a la conducción, las recomendaciones de la Dirección General de Tráfico son interrumpir la conducción profesional, mientras que la de vehículo particular se puede mantener en fases iniciales. Hay que evitar bebidas alcohólicas, conducir en horas punta y la conducción nocturna.